A mozgalomról

Szeretettel köszöntelek honlapunkon!

Sevcsik M. Anna vagyok, a mozgalom elindítója. Személyes érintettség miatt fogtam neki a szervezésnek, saját tapasztalatom mutatta meg, milyen nagy szükség van a genetikai vizsgálatok minél szélesebb körű megismertetésére, arra, hogy minél több ember számára elérhetők legyenek. Történetemről itt olvashatsz bővebben.
Mozgalmunk azért jött létre, hogy felhívjuk a figyelmet a genetikai vizsgálatok fontosságára, mert ezek óriási szerepet játszanak abban, hogy a fejlődési rendellenességeket időben kiszűrjék. Tapasztalataink azt mutatják, hogy a terhesgondozás során a tájékoztatás sok esetben csak a kötelező vizsgálatokra terjed ki, a választható szűrésekkel kapcsolatban nem, vagy alig kapnak információkat a kismamák, ami azért jelent problémát, mert a kötelező vizsgálatokkal nem szűrhető ki minden súlyos probléma, azok csak bizonyos gyakoribb betegségekre vonatkoznak. Mi úgy gondoljuk, hogy minden várandós nőnek, leendő szülőnek joga van az objektív tájékoztatáshoz, ahhoz, hogy minden fontos információt időben megkapjon.
Ezért célunk, hogy eloszlassuk a tévhiteket és minél pontosabb képet adjunk:
• az életkornak megfelelő ideális vizsgálati módszerekről
• a vizsgálatok menetéről, elérhetőségéről
• a szűrések esetleges kockázatairól
• a szűrések hatékonyságáról
Fontosnak tartjuk, hogy állami szinten is megvalósuljon a megfelelő kommunikáció a genetikai vizsgálatokkal kapcsolatban, és kiemelt célunk, hogy ezek a speciális szűrések állami támogatást élvezzenek.
Szakértőinktől mindent megkérdezhetsz, amit saját orvosodtól, védőnődtől nem tudtál, nem mértél.
A honlapunkon található információkkal, a különböző programokon, családi eseményeken szervezett beszélgetéseinkkel azt szeretnénk elérni, hogy az érintettek minden kérdésükre szakszerű, kielégítő választ kapjanak, és tudják, hogy hová fordulhatnak segítségért, támogatásért, akárhogyan döntenek is valamilyen genetikai betegségben érintett kisbabájukkal kapcsolatban. Éppen ezért arra is törekszünk, hogy az érintett szervezetek összefogjanak és minél szorosabban, minél hatékonyabban tudjanak együttműködni, hogy az összefogást követendő példaként állítsuk mindenki elé. Fontos számunkra, hogy ítélkezés nélkül elfogadjuk mindenki döntését, és minden lehetséges segítséget megadjunk azon az úton, amelyen elindult.

image1

 

Kérdésed van? Itt felteheted:

FacebookTwitterGoogle+PinterestTumblrLinkedInGoogle GmailMegosztom

Hozzászólás nem lehetséges.