Oldal kiválasztása

Sokszor leírtam és megfogalmaztam már: annak ellenére, hogy tudom, a Down-szindróma a leggyakoribb genetikai elváltozás, mégsem értem, hogy a magzati szűrésekkel összefüggésben szinte miért mindig csak ennek a szindrómának a neve hangzik el. Jobbára fenyegetésként, ijesztő rémképként. Sok más betegség, elváltozás létezik emellett, némelyik jóval nehezebb élethelyzetet teremt. Ugyanakkor azt is tudom, hogy nem lehet elbagatellizálni egyik betegség, fogyatékosság, akár a Down-szindróma kapcsán sem a nehézségeket, nem lehet rózsaszínre festeni körülötte egy burkot. A legpontosabb képet talán akkor kapjuk erről a kérdésről, ha egy érintettet kérdezünk. Beszélgetőtársam Peréné Molnár Júlia lánya, Petra idén 18 éves, és Down-szindrómával él. Az édesanya természetesen nem örökérvényű igazságokat és bölcsességeket osztott meg velem, pusztán saját egyéni életútjukat, történetüket. Érzései, tapasztalatai szubjektívek, de sok útravalót meríthetünk belőlük.

Júlia 33 éves volt, amikor egy egészséges idősebb testvér után négy évvel megszületett Petra. A kötelező ultrahang és más vizsgálatok a várandósság során semmilyen eltérést nem mutattak a babánál. Petra a 36. héten jött világra, 2800 grammal és a szülők egészséges gyermeket vártak. Az, hogy valami nincs rendben, már a szülőszobán is nyilvánvaló volt, de az orvosok alapvetően bizonytalannak tűntek, nem mondták ki egyértelműen, hogy Down-szindrómás lenne a baba. Petrával kapcsolatban érdemes tudni – emeli ki az édesanya-, hogy sem csecsemőként, sem később nem voltak erősek a jellegzetes Down-os külső jegyek, illetve állapotától függően változik ma is, ezek mennyire szembetűnőek. Ami biztos volt rögtön, hogy a kisbaba szíve nem működik megfelelően, s így haladéktalanul átszállították az 1. sz. Gyermekklinikára. Júlia természetesen vele ment, a lehetőségekhez képest gondoskodott róla: szoptatta, egész napokat töltött mellette, amennyire csak a kórházi szabályok, és a nagyobb testvér ellátása mellett erre lehetősége volt.

Amikor arról kérdezem, mekkora volt a sokkhatás bennük a baba diagnózisát hallva, nagyon határozottan felel: Az első perctől kezdve nyilvánvaló volt a férjemnek és nekem is, hogy ő a mi gyerekünk, így fogadjuk el, ahogy kaptuk. Természetesen megijedtünk, de a legelejétől fogva úgy álltunk hozzá – annak ellenére, hogy korábbról nem voltak jó tapasztalataink, vagy benyomásaink más érintettekkel kapcsolatban -, hogy ez egy állapot, és nem betegség. Ezért döbbentünk meg, amikor az inkubátor mellett állva a klinika egyik vezető szakembere – a kislányunk állapotáról érdeklődő – kérdéseinkre így felelt:  – Miért, még visszajönnek?! Fel sem merült bennünk az ellenkezője, épp ezért, egy ilyen mondat igazán megrázó, letaglózott minket.

A szülők tudták, hogy Petra nem ugyanolyan életet fog élni, mint a többi gyerek, vagy akár a nagyobbik lányuk, de eszükbe sem jutott elutasítani őt. Érdekes módon az első hónapokban főleg azért sírt az anyuka, mert kénytelen volt sokat távol lenni a babától, illetve minden alkalommal megijedt, amikor az inkubátor becsipogott. Téves riasztások voltak, a műszer elmozdult, de számára mindegyik ilyen pillanat rémisztő volt.

A kórházban töltött első hetek után aztán következtek a megszokott hétköznapok egy kisbabával. Az első év legnagyobb nehézsége az volt, hogy Petrának – szívbetegsége miatt – gyógyszert kellett szednie, de a cseppeket olyan pontosan kellett adagolni, hogy azt az instrukciót adták a szülőknek hozzá: „ha többet kap, belehal, ha kevesebbet kap, belehal”. Pár héttel Petra első születésnapja előtt operálták meg a szívét, ami olyan jól sikerült, hogy még most is, ennyi idővel később is csodaként emlegetik.

Júlia a kórházban elhangzott durva és letaglózó ítélet után azonban nagyon hamar megkapta a következő kegyetlen mondatot, méghozzá egy korai fejlesztéssel foglalkozó szakembertől, akinél Petra féléves korában jártak. A baba az életkorának megfelelően fejlődött, mozgásában sem látszott elmaradás, amire a szakember megjegyezte: „most még szépen csinálja, de az olló egyre csak nyílni fog”, utalva arra, hogy Petra előtt nem állhat más jövő, csakis a lemaradás. Júlia természetesen soha többet nem ment vissza Petrával fejlesztésre, s a mondat kíméletlenségét jól mutatja, hogy az édesanya ennyi év távlatából is emlékszik rá. Petrának egyébként a beszédfejlődése mutatott igazán sajátos képet. „Hivatalosan” csak 4-5 évesen kezdett beszélni, holott egy sajátos módon addig is kommunikált, amit viszont nem értett a környezete. A kislány sokáig fordítva mondott minden szótagot, tehát beszélt, csak másképp. Küzdött azért, hogy megértsék. Amikor ez végképp nem sikerült, akkor elkezdett beszélni.

Az első gyerekközösségekben – bölcsiben, oviban – jól látszott, hogy a gyermeket mindenhol nagyon szeretik. Rá nem jellemző a Down-szindrómásoknál gyakran tapasztalható gesztus, az állandó ölelgetés, mintha ezzel is azt üzenné: „nem kell, hogy mindenáron szeressetek, én se szeretek mindenkit”. De akit akart, bármikor le tudott venni a lábáról, és ami nagyon fontos, nem igényelt különleges bánásmódot, nem jelentett terhet sem a gyerekközösségnek, sem a pedagógusoknak.

Az iskolai időszak természetesen már több nehézséggel járt, Júlia szerint az iskolai érvényesülést alapvetően meghatározza, hogy mit várnak el egy Down-szindrómás gyermektől. Ami, ha megfordítjuk, egyúttal falat is jelenthet a képességek kibontakozásában. Petra az érdi Móra Ferenc Általános Iskolában kezdte az első osztályt, s az első évek különösen nagy sikerekkel teltek az olvasás, számolás, írás terén. Sajnos aztán a fejlődés megtorpant, mert bár felfogóképessége remekül működött, szinte ráragadt sok információ, tudás, mégis meglátszott az eredménye annak, hogy mintha nem kapott volna elég feladatot, nem érte elég kihívás: sajnos lemaradt a tanulmányaiban. Júlia azt is komoly problémaként említi, hogy annyira merevek a szabályok a tanulási képességet vizsgáló bizottsági eljárás során, hogy Down-szindrómás gyermek kizárólag középsúlyos értelmi sérült besorolást kaphat. Holott Petra – a pedagógusai szerint is – az enyhén sérült kategóriába tartozik. Ezzel a besorolással azonban soha nem volt lehetősége történelmet, földrajzot tanulni, a világ egy része nem nyílt ki számára. Az utolsó három évet végül magántanulóként végezte, ami a képességek fejlesztése terén hatalmas ugrást jelentett, de sajnos a szociális alkalmazkodásban nagy hátránnyal járt. Gyerekközösség híján Petra elszigetelődött, bár az édesanya elmondása szerint ez már korábban, az osztályközösségben is jellemző volt rá. Saját – magányos – világában élt, nem tudott a többiekhez kapcsolódni. A tanároktól azonban rengeteg szeretetet és törődést kapott. „Már egészen közhelyes tőlem, annyiszor mondtam – említi Júlia -, de Petrának mindenhol nehéz: az épek között sérült, a sérültek között ép. Ő is érzi ezt, hogy mindenhol kilóg. Vagy nem elég sérült, vagy nem elég ép. Ráadásul mindenkivel szemben elég kritikus, és ami a szívén az a száján. Mára a színházi pedagógusoknak és környezetnek köszönhetően már sokat változott, de az iskolában sajnos még mindig sok konfliktusa van ebből.”

Jelenleg Martonvásárra jár egy speciális fejlesztő szakképző iskolába, ahol az általános ismereteken túl sok praktikus, az önálló életvitel szempontjából fontos tudást sajátíthat el (lehetőségük lesz háztartástant tanulni, boltban dolgozni stb.).

Petra élete azonban ma már egész másról szól, mint az iskolai kötelezettségeknek való megfelelésről. Mivel egész kicsi kora óta imád szerepelni, ügyesen táncol, és a pedagógusok is mindig jelezték, hogy ösztönös előadói tehetsége van, így kézenfekvő volt, hogy ebben az irányban is elindul. A MáSzínház tagja már másfél éve, ahol színészetet, beszédet, táncot tanul, és fellép a társulattal. Amikor Petra előad valamit – meséli az édesanyja – teljesen megszűnik számára a külvilág és valami egészen különleges érzékkel van jelen, olyan plusz töltetet visz az előadásba, hogy lenyűgözi a környezetét. Egyértelműen a színpadon tud kiteljesedni, ez az, ami feltétel nélküli örömforrás számára. Most épp divatbemutatóra készül. Júlia hangja elfogódott, és érezni, neki legalább ugyanakkora öröm Petra kiteljesedése a színpadon, mint a lányának.

Beszélgetésünk végén arra kérem az édesanyát, fesse le, hogyan látja Petra, illetve a család jövőjét. Először idősebb lányáról beszélünk. A nővér – szintén Juli – életében meghatározó lehet, hogy Down-szindrómás testvérrel nőtt fel. A testvérek kapcsolata nagyon jó, legalább úgy szeretik egymást és annyiszor veszekednek, mint más testvérpárok. Julinak még a barátai is elfogadták Petrát, ez is szép visszaigazolása a helyzet természetességének. Julival nem sokszor, de egyszer már beszélt arról az édesanyja, hogy családalapítás előtt – amennyiben szükségét érzi – lehetősége van vizsgálatot végeztetni genetikai érintettségéről. Természetesen rábízza az édesanya a döntést, ami az ő saját válasza lesz, minden érzésével, tapasztalatával, gyerekkorával együtt.

 Petra jövőjére terelve a szót, Júlia bizakodó. Biztonságos önállóságot kíván és remél kisebbik lányának. Szeretné, ha önálló lenne, úgy, hogy amikor szüksége van rá, ott lehessen mellette, elérhető legyen a segítség. Ahogy külföldön már látni példát arra, hogy enyhén értelmi sérült emberek, akár Down-szindrómások lakóotthonokban, lakóközösségekben élnek, önállóan, de biztonságban. Ezeken a helyeken van olyan személy, akihez a közösség tagjai bármikor fordulhatnak. Júlia gyengéden említi, hogy Petra annyira szép, olyan különleges kisugárzása van, hogy hiszi, reméli, egy napon párkapcsolata is lesz. Hangja bár elfogultságról árulkodik, mint minden édesanyáé, de természetes is. Olyan természetes, mint amikor a beszélgetés elején azt említette, férjével magától értetődő szeretettel álltak Petra mellé az első pillanatban, elfogadták olyannak, amilyen. Nem tudták mi vár rájuk, ami nem is baj. Nem ismertek más érintett családot, alapítványhoz sem csatlakoztak. Egyszerűen nem érezték szükségét, mert ott volt előttük a remény, ami megvalósult: hogy Petra élete így lesz tökéletes, kerek egész.