Oldal kiválasztása

Az államilag támogatott genetikai szűréseken gyakran ijesztik meg feleslegesen a babát váró szülőket, a pontosabb eredményt adó vizsgálatok azonban méregdrágák. Civilek évek óta küzdenek azért, hogy ne múlhassanak életek az ilyen rendszerhibákon, és minden család hozzájuthasson a megfelelő vizsgálatokhoz.

Az alig öthetes ikerpár teli hassal, boldogan pillog, miközben a zsúfolt, eklektikus forgatagban angol, francia, orosz, spanyol és persze magyar turisták jönnek-mennek körülöttük. A budapesti Szimpla Kertben vasárnap tartott Közös lábos főzésen vagyunk, ahol a palóc levest, túrógombócot, muffint vagy pogácsát vásárlók ezúttal a Babagenetika mozgalmat segítik. A négy éve indult kezdeményezés legfőbb célja, hogy a gyermeket váró szülők pontosabb képet kaphassanak arról, mik is az ideális vizsgálati módszerek, ezek hol érhetők el, és a szűréseknek milyen kockázatai lehetnek. Az ikerpár és szüleik is a mozgalom által támogatott rászoruló család egyike, a gyerekek hatan vannak testvérek. Ők is tudják, milyen fontos, hogy ne csak azok számára legyen opció a pontos és megbízható szűrés, akiknek erre van 200 ezer forintjuk. Ezen ugyanis életek múlnak. „Mikor három és fél éve a kisfiamat, Milánt vártam, az első – állami ellátás keretein belül végzett, kötelező – genetikai teszt nagyon magas kockázatot hozott ki Down-szindrómára. Sokkal nagyobbat, mint amit a korom indokolt volna. De akkor sem az orvosomtól, sem a védőnőtől, sem más, hivatalos fórumon nem kaptam megfelelő tájékoztatást arról, hogy milyen lehetőségek vannak. A többség, hozzám hasonlóan, egyáltalán nem tudja, hogy hova, merre lehet menni. Nekem is magamtól kellett utánajárni annak, hogy ilyenkor milyen lehetőségek vannak, így találtam rá a Babagenetikára és jutottam el egy magán-géndiagnosztikai centrumba, ahol a 15. héten anyai vérből vett szűrővizsgálatokat végeztek. Kiderült: egészséges a baba” – meséli Nemes-Lovas Ágnes.

Téves tesztek

A vizsgálatot azonban, aminek ára akkor 200 ezer forint volt, nem téríti a társadalombiztosító, és messze nem engedheti meg magának minden édesanya, akinél az ingyenes, állami szűrésen problémát észlelnek. Belőlük pedig akad szép számmal, Nemes-Lovas Ágnesnek is több ismerőse, barátja esetében hozott ­rossz­ eredményt az állami szűrés. Akik nem engedhették meg maguknak a méregdrága magánellátást, azok végigizgulták a terhességet. Ő ma azért segít a gyűjtésben, hogy mások ne küzdjenek olyan információ­hiánnyal, mint amivel korábban neki kellett, és mindenki a megfelelő vizsgálatokat kaphassa. Vannak, akik az első, aggasztó teszt után a szintén államilag támogatott, hasfalon keresztül vett magzati mintavételt választják, hogy kiderüljön: valóban beteg-e a baba. Erre azonban gyakran sokat kell várni. Így miközben egy magánintézményben komoly tízezrekért már a 12. héten elvégezhetők a vizsgálatok, addig az államilag finanszírozott ellátás esetében a 22. hétig is kitolódhat a diagnózis felállítása. „Magyarországon a Down-gyanús esetek több mint 90 százaléka terhességmegszakítással végződik, miközben egyáltalán nem biztos, hogy beteg a baba. Szomorú tapasztalatom, hogy gyakran az orvosok is szemrebbenés nélkül küldik abortuszra a nőket” – mondja Sevcsik M. Anna, a Babagenetika Egyesület szülőanyja, öt gyermek édesanyja.

Az orvosok sem tudják

A Szimplában tartott Közös láboson, ahol minden héten más civil szervezet kap lehetőséget a megjelenésre, most Forró Tímea, a Babagenetika egyik nőgyógyász szakértője, egy fővárosi állami kórházban rezidens is, önkéntesként áll a pult mögött. Tőle tudjuk meg, hogy bár nincs 100 százalékos pontosságú szűrővizsgálat, ami olcsóbb, annak egyértelműen magasabb a hibarátája, mint egy összetettebb és emiatt drágább (akár 200 ezer forintos) tesztnek. Úgy tapasztalja, bizony olykor a szakemberek sincsenek tisztában azzal, hogy milyen aktuális genetikai szűrővizsgálatok érhetőek el. A frissen a szakmába került, fiatal szakorvosok, főorvosok esetenként tájékozottabbak a legújabb trendeket illetően. Tímea egy éve találkozott a mozgalommal, és mint mondja, nagyon örül, hogy végre van egy hiteles forrás, ami segíti a szülőket. „Bár az állami rendelésen elég kevés idő jut egy betegre, én mindig elmondom, hogy milyen támogatott szűrések érhe­tőek el, és mellettük milyen magánellátásban igénybe vehető genetikai vizsgálatok vannak. Babagenetikás prospektust is adok, és ha kell, e-mailben küldöm a lehetőségeket” – mondja a szakorvosjelölt. A pult végén most is található babagenetikás tájékoztató, toll, reklámtáska, a fenntarthatóság jegyében péksüteményeknek varrt vászontáska. A Közös lábosra többen saját süteményeket is hoztak, hogy azok eladásával segítsék a mozgalmat. Jókedvűen és fáradhatatlanul sürögnek az izzasztó melegben, miközben arról mesélnek, hogyan változtatta meg az életüket a babagenetikás zárt Facebook-csoport, ahol a tagok egymást is támogatják. A mozgalom elindítója, Sevcsik M. Anna és férje elengedték az élettel összeegyeztethetetlen, Edwards-kórral diagnosztizált babájukat, de a kórházi élmény mélyen traumatizálta őket. Anna szerette volna, ha mások előbb kapnak segítséget és támogatást. A csoportban számtalan történet olvasható traumákról, félelmekről, elengedésről. A különböző élethelyzetek olvasása segíti a feldolgozást azoknak, akik elveszítették, elengedték vagy megtartották a babájukat. „Egy-két jó szót mindenki kap, Anna mindenkinek válaszol. Sokat jelent, hogy elérhető egy ilyen fórum, ahol a nők kiírhatják a fájdalmukat és rájöhetnek arra is, hogy nincsenek egyedül” – mondja Nemes-Lovas Ágnes, aki két túrógombóc eladása közben az érdeklődő magyaroknak a mozgalomról is mesél. Arról, miért lenne fontos, hogy a genetikai vizsgálatok elérhetőbbek, olcsóbbak vagy akár ingyenesek legyenek.

Méltóságot minden családnak!

A Babagenetika sokat fejlődött az elmúlt években – mondja Anna, aki közben rendíthetetlenül meri a forró levest a külföl­dieknek. „Most az állam felé fordulunk azért, hogy a kötelező szűrővizsgálatokra vonatkozó hivatalos, az Emberi Erőforrások Minisztériuma által kiadott iránymutatást gondolják át. A cél, hogy megmutassuk, mennyire változóan tartják be az ajánlást a kórházak és magánintézmények, valamint mekkora probléma, hogy nincsenek megfelelő szankciók, ha ettől eltérnek. Pedig a méltóságot és a megfelelő körülményeket mindenkinek meg kellene adni az intézményekben. Mikor én elengedtem a babámat, két, akkor szült nővel kerültem egy szobába. Én a kicsit gyászoltam, ők örültek az ő gyermeküknek. Mindenki számára nagyon megterhelő volt, hogy egy szobában kellett feküdni” – emlékezik vissza Anna. A mozgalom önkénteseinek száma egyre nő, fontos szerephez jut a gyerekek érzékenyítése, hogy megtanítsák őket elfogadni, ítélkezésmentesen élni, és pozitív példákat állítsanak eléjük. Anna és más tagok gyermekei is rendszeresen részt vesznek a mozgalom rendezvényein. A Babagenetika is alapító tagja a Női Ligának, melyet az egészségmegőrzés területén dolgozó civil szervezetek (Egészség Hídja Összefogás a Mellrák Ellen és a Mellrákinfó Egyesület, Női Egészségért Alapítvány, Mályvavirág Alapítvány) azért hoztak létre, hogy a lehető legjobban tudják tájékoztatni a magyar nőket és a társadalmat. Remélhetőleg a döntéshozók is meghallják a szavukat!

Mit, mikor, mennyiért?

Nincs standard válasz arra a kérdésre, hogy pontosan milyen genetikai szűrővizsgálatokat érdemes elvégeztetni; és bár sosem lesz olyan teszt, ami egymagában 100 százalékos biztonsággal ad eredményt, a vizsgálatok is folyamatosan változnak – ezért minél összetettebbet érdemes választani. „Fél éve az egyik anyai vérből vett genetikai teszt még 18 rendellenességre szűrt, most már 94-re. Az árak is ingadoznak, ez a vizsgálat például most közel 200 ezer forintba kerül. Ha valaki ezt nem akarja/tudja finanszírozni, egy megfelelő, ultrahangot és vérvételt jelentő kombinált tesztre érdemes elmenni egy magánintézménybe. Ennek ára 40-50 ezer forint körüli és az Edwards-, Down- és Patau-szindrómára szűr. Államilag finanszírozottan csak 12. és a 18. héten végzett genetikai ultrahang érhető el, de ez igen kevés ” – mondja Sevcsik M. Anna. Nem mindegy azonban, hogy melyik magánintézménybe mennek a szülők, ugyanis sokszor nem megfelelő körültekintéssel tájékoztatják, és a méregdrága vizsgálat felé terelik őket, mikor pedig indokoltabb lenne egy lepényi mintavétel vagy magzatvízvétel. Sőt ugyanaz a vizsgálat az egyik helyen 80, míg a másikon 95 százalékos hatékonyságú is lehet attól függően, hogy melyik céggel szerződött az intézmény. „Ami a legfontosabb, hogy az eredményeket szóban is értékelje ki egy megfelelő szakember, klinikai genetikus, hogy ne csak egy papírt kapjanak a szülők, hiszen gyakran azt a nőgyógyászok sem tudják megfelelően értékelni. Arról nem is szólva, milyen káros lehet, ha egymás tesztjét próbálják megmagyarázni laikusok a fórumokon” – hangsúlyozza Sevcsik M. Anna.