A cikk megírását a Babagenetika Mozgalom tevékenysége ihlette, és ettől mégsem részrehajló, illetve főleg ezért nem. A mozgalom alapítója, Sevcsik M. Anna veszített már el magzatot, többet is. Volt, akinél már nem volt észlelhető a szívhang, de volt egy kislány, akit maguk a szülei engedtek el. A szűrővizsgálaton derült ki, hogy az élettel összeegyeztethetetlen fejlődési rendellenessége (Edwards-szindróma) van. Anna és párja olyan súlyos, nehéz döntést hozott, amelynél nehezebb kevés van az életben. Nem ez a könnyebb út, ahogy esetleg mások látták, titulálták, hanem ez olyan felelősség, teher és – mondjuk ki – gyász, amit élete végéig cipel az ember. A kórházban – a műtét elvégzésekor – tapasztalt viszonyok, a méltánytalan és minden emberséget, empátiát nélkülöző hozzáállás is traumatikus hatással volt Annára. A sorsformáló esemény és annak testi-lelki tapasztalatai hatására azonban mégis született valami. Anna életre hívott egy mozgalmat.  Bár a Babagenetika nevű kezdeményezést saját története, példája, tapasztalatai indították el, de hamar túlnőtt azon. A mozgalom elsősorban a várandósságot kísérő objektív, pártatlan és mindenre kiterjedő tájékoztatásért küzd, illetve azért, hogy a magzati szűrővizsgálatok mindenki számára elérhetők legyenek, de ehhez rengeteg más – a nőket, a gyermekvállalást, várandósságot érintő – társadalmi kérdés és probléma kapcsolódik, amelyek megoldásában szintén aktívan részt vesz a szervezet. Anna rengeteg történetet megismert azóta, hihetetlen bázist teremtett, nagy erőket mozgat a cél érdekében, és egy valamit biztosan megtanult: nincsenek jó és rossz válaszok, fekete és fehér. Árnyalatok vannak. Ráadásul párjával azóta újra személyes érintettjei voltak a kérdésnek: tavaly nyáron egészséges kisfiúk született. Sem Anna, sem a mozgalom nem foglal állást személyes kérdésekben, nem kíván befolyásolni senkit döntésében, de szeretné megadni a választás szabadságát mindenkinek, egyformán. Amely elérhető információkon, objektív tájékoztatáson alapul.

Felvetés

A téma nagyon megosztó. A magzati szűrésekről írok és az ehhez kapcsolódó erkölcsi, etikai vagy nagyon is gyakorlati kérdésekről szeretnék beszélni. Információt átadni és nem kinyilatkoztatni. Megfellebbezhetetlennek sem szeretnék tűnni, ítélkezni, vagy akár nagy vihart kavarni. Inkább csak elgondolkodtatni, különféle szempontokat mutatni. Hiszen ebben a témában sincs egyféle igazság, mindenkinek a saját tapasztalata, véleménye, világnézete az irányadó. De az sosem baj, ha egy kérdést minden oldalról körüljárunk és megvizsgáljuk sok aspektusát.

Kötelező

Ma Magyarországon a várandósság tizenegyedik-tizenharmadik hetében, és a tizennyolcadik-huszadik hét között kötelező a genetikai vizsgálat, illetve ha az édesanya 37 év feletti, akkor a genetikai tanácsadás is. A 30. heti ultrahang, valamint az anyai vérből történő szűrővizsgálatok nem kötelezőek, ezek lehetőségek.

Választás

Ezekkel a választható, „plusz” szűrővizsgálatokkal nem mindenki él, vagy tud élni. Ahhoz, hogy valaki ezt az utat választhassa, feltétel, hogy tudjon róla. Hogy elérhető legyen számára. Saját magának fontos legyen, biztonság-, és felelősségérzetéhez ez szükséges legyen. Illetve feltétel még, hogy meg is tudja engedni magának, ki tudja fizetni. /Az ún. kombinált teszt kb. 40ezer forintba kerül, de vannak jóval drágábbak, több százezer forintosak is./ A felsorolásból is látszik, hogy sokan sokféle okból választják ezt a lehetőséget, illetve sokan sokféle okból nem. A Babagenetika Egyesület célja felhívni a figyelmet a genetikai vizsgálatok lehetőségére, és az ezzel kapcsolatos, lehető legteljesebb körű, időben történő, objektív tájékoztatás és informálás jelentőségére: a kezdeményezés középpontjában az a meggyőződés áll, hogy mindenki számára elérhetőnek kellene lennie az információnak, mit jelent a genetikai szűrés, és ha szeretne ezekkel a vizsgálatokkal élni, akkor hozzáférhetőek is legyenek számára.

Saját út

Az ideális tehát az volna, ha mindenki a saját gondolkodásmódjának, megítélésének és értékrendjének megfelelő döntést hozhatná, akár már arról is, hogy él-e – az egyébként általában magas megbízhatóságú és kockázatmentes – genetikai tesztekkel vagy sem. Ne függjön a várandós nő tudása ezzel kapcsolatban semmilyen külső körülménytől, anyagi vagy szociális helyzetétől, legyen természetes része a gondozásnak az erről való felvilágosítás is. A tesztek megbízhatóságáról pro és kontra lehet vitatkozni, statisztikákat sorakoztatni.

Nincs 100%-os teszt és sajnos adnak álpozitív eredményt is. A bizonytalanság nehéz helyzeteket is eredményezhet. Ugyanakkor mégis sok esetben árnyalt és valódi eredményt mutatnak, ami segítséget jelenthet.


Döntés

Ha valaki él a szűrések adta lehetőségekkel, akkor az eredmény értékelését körültekintő, objektív és szakmailag helytálló tájékoztatásnak kell adnia.

Nem személyes, felületes, elbagatellizált, félelmet keltő, túlzó vagy elmismásolt, fenyegető saját véleménynek, azaz befolyásolásnak – a szakember oldaláról.

Mély, alapos beszélgetés, tájékoztatás és a további informálódás iránya segítheti az érintettet. Beszélgetés, magyarázat legyen: kockázatokról, nehézségekről, lehetőségekről, anélkül, hogy rózsaszínre vagy feketére színeződne egyik vagy másik oldal. Az ideológiagyártás és elrettentés is veszélyes.

Az információ – minél több, minél alaposabb tudás – az, ami ilyen helyzetben magabiztosságot adhat és megalapozhat egy döntést. Nem egyforma ugyanis az erőnk, a megküzdésünk, az érzékenységünk.

A szülők ráadásul sokszor a sokk hatása alatt állnak.

Összességében tehát ne a külvilág nyomása, a környezet megítélése, és esetleges tévhitek, rémhírek és félinformációk alapján hozzon döntést valaki egy ilyen horderejű kérdésben. Az életről. Hiszen mindenképp dön. Így vagy úgy. Előbb vagy később.


Mérlegelés

Sokan sokfélék vagyunk. Van, aki azonnal, szívből, zsigerből tud a maga számára élhető, vállalható, „jó” döntést hozni, van, aki ebben segítségre szorul, vagy szívesen veszi azt.

Bármilyen betegség, elváltozás, egészséget érintő kóros állapot lehetősége félelmet kelt bármelyikünkben, ez érthető. De talán nem jelentené mindenkinél azonnal, evidenciaként az elutasítást, ha lenne lehetőség megtudni, mit is jelent az adott betegség, s mivel jár. Számtalan – elsőre sokkoló, ijesztő – elváltozás jelenthet akár teljes életet is, van rá gyógymód, kezelés, segítség. Célszerű lenne, ha szakmai és sorstársközösségből is lehetne információt kapni: a való életben mit jelent az, amiről döntést hozunk. Mi az, amit vállalunk, vagy mi az, amire képtelennek érezzük magunkat?

A sokat emlegetett és „mumussá vált” Down-szindróma csak egy a lehetségesen kiszűrt betegségek közül. Számtalan más, kevéssé ismert kórkép létezik. Olyan betegség, elváltozás, rendellenesség, ami ritkább, kevesebbet hallani róla, még nem is veszik észre a jelenlegi szűrővizsgálatok, vagy egész egyszerűen később derül vagy alakul ki. Amikor már nem lehet róla döntést hozni, egyszerűen ott van. Hiszen nincs mindenre és minden ellen biztosítás, védelem és menekülési útvonal. Az élet sokszor felülírja a mi kissé talán magabiztos, fensőbbséges elképzelésünket és egyszerűen helyzetbe hozva eldönti helyettünk, mivel kell megbirkóznunk.

A válasz

Az általános megközelítés után talán megengedhető a végére egy saját, személyes tapasztalat: én egy olyan rendellenességgel születtem, amely bár korai, méhen belüli ártalom következménye, de a diagnózis és a gyógyulás is későn, huszonéves koromban született. Nem gondolkoztam soha azon, hogy a szüleim vajon hogy döntöttek volna, ha a várandósság alatt értesülnek erről az állapotról. Mert nem volt könnyű az utam, de az élet a betegség mellé végül adott orvost és gyógyulást is, és egy olyan hivatást, amelyben ma már időben, korán, megelőző jellegű műtéttel láthatom meggyógyulni a hozzám hasonló állapotú, érintett kisgyerekeket.*

Ez is egy válasz. Az enyém.

De nagyon sokféle válasz van.

Sok családot láttam sokféle, nehéz élethelyzetben az elmúlt években a munkám során.

S számomra az egyik legfőbb üzenet éppen őmiattuk, hogy ne tudjuk egymás helyett jobban. Tarthassuk tiszteletben egymás döntését, elfogadását, más megközelítését.

Ami széleskörű és teljes felvilágosításon, sok és sokféle információn alapul. Egyikünk sem szeretne ugyanis bizonytalan alapokon meghozni ilyen horderejű döntéseket.

Schuster Barbara

újságíró

Babagenetika Egyesület