A két legfontosabb kérdés, amit egy várandós anyukától mindig megkérdezünk: minden rendben van-e a babával és hogy fiú lesz-e vagy lány. Valahogy az első kérdésre mindig biztosra vesszük a választ, és mintha az első „úgy néz ki minden rendben” mondat után már nem is hisszük, hogy bármi rossz, rosszra fordulhat. Utána már csak a baba nemét kérdezgetjük, ha már biztos az eredmény, kifestjük kékre vagy rózsaszínre a gyerekszobát, nevet választunk neki, megvesszük az első játékokat és rugdalózókat. Pedig az, hogy milyen nevet választunk neki, csak azt jelenti, hogy hogyan fogjuk szólítani, becézgetni.
Vajon a magzat állapotának tisztázására ugyanennyi energiát fordítunk? Ugyanennyire biztosra megyünk, körbejárjuk a kérdést? Ha babánkkal valami nincs rendben, az nem csak azt fogja befolyásolni, hogy milyen színű szobában érzi majd jól magát. Az egész életét meg fogja határozni. A mi életünket is ez fogja meghatározni.
Alapvető kérdést szeretnék tisztázni, egy szót, amin úgy látom, rengeteg minden múlik a kommunikációnkban. Ez a szó a „szűrés”..
A szűrés alatt nem azt értjük, hogy válogassuk ki az egészségesek közül a beteget, és szabaduljunk meg tőle. Nem azt jelenti, hogy ami eredménynek kijön, az hibás. Nem egy elhatárolásról van szó „kell – nem kell” alapon. A szűrés, a szűrővizsgálat hivatalos kifejezések, de itt avárva várt gyermekekről beszélünk. Célunk, hogy a szülőknek megadasson a lehetőség, hogy IDŐBEN megismerjék babájukat, ki ő, milyen ő, milyen igényei vannak, lesznek, lehetnek. Hogy időben fel tudjanak készülni, milyen élete lesz gyermeküknek, és vele együtt nekik és családjuknak. hogy időben tud ják megismerni egy esetleges alternatív állapottal együtt járó alternatív életformát. Hogy a szülőkkel együtt az orvosok is fel tudjanak készülni, hogyha a babának esetleg más ellátásra lesz szüksége, akár azonnal megszületése után. Hogy ne vetessenek el egészséges babákat csak azért, mert egy korai teszt először valamilyen betegség gyanúját mutatta.
Az egyesület célja az információról és a döntésről szól. Az információról, mely egy szülő számára a legfontosabbról, a gyermekéről szól. A mai világunkban állandóan online akarunk lenni. Drága telefonokat, kütyüket vásárolunk azért, hogy mindig elérhessük a legfrissebb információkat, híreket. Folyamatosan zizeg a telefonunk, mert a facebookon vagy a kedvenc hírcsatornánkon valamilyen új hírt osztanak meg velünk, és mindezek után nem akarunk minden információt megkapni a születendő gyermekünkről? Az információ hatalom, ahogy a szólás is tartja, de az információ felelősséggel is jár, mert aki az információ birtokában van az döntési kényszerben is van. Ez a döntési kényszer és felelősség pedig hatványozottan igaz a gyermekeinkkel kapcsolatban.
Az Egyesület munkájában alapvető fontosságú, hogy a teljes tájékoztatáshoz minden segítséget megadjunk. Kísérjük el odáig a szülőket, amíg már azt mondhatják: mindent tudnak a magzatukról, amit megtudhattak a tudomány határain belül, és sejtik (mert tudni nem tudhatják soha biztosra), hogy egyik, másik vagy harmadik úton végig menve mi várhat rájuk. Azon az úton induljanak el, amit ők választanak az információk alapján, és érezzék azt: nincsenek egyedül, akármerre induljanak is. Mi akkor már „csak” a támogató közeget biztosítjuk nekik. Nem tisztünk semelyik döntés felé terelni azokat, akik hozzánk fordulnak.. Nem csaphatjuk be őket, hiszen akkor már nem beszélhetnénk objektív tájékoztatásról. Szívük joga, amit tesznek,csak tegyék felkészülten. Ebben áll a mi szerepünk, és felelősségünk.
A Babagenetika Egyesület abban próbál segíteni, hogy rávilágítson: mennyire fontos a tájékoztatás és a tájékozottság. Minden anyukának szüksége van arra, hogy tudják, mire számíthatnak az állapotosság során, milyen vizsgálatok fontosak, ezeknek mekkora a jelentősége és mekkora kockázata van. Az sem utolsó, hogy mindezt úgy kommunikálják a kismamák felé, hogy ez ne legyen etikátlan, ne bántsa meg , empátiával, odafigyeléssel kezeljük őket, hiszen az egész életüket meg fogja határozni az, ami most történik velük. És nem csak az ő életüket: sosem tudhatjuk, hogy az unokánk, barátnőnk, gyermekünk, szomszédunk lesz-e érintett.
A szülők nagyon is igénylik az információkat a születendő gyermekükről. Soha nem látott mértékben és minőségben kaphatunk tájékoztatást a születendő gyermekünkről, olyan információk birtokában lehetünk, amelyek húsz-harminc éve még elképzelhetetlenek voltak.. Elengedhetetlen azonban észben tartani, hogy a legtöbb szülő számára ismeretlen területen kénytelen mozogni, tudniuk kell, hogy van olyan szervezet, ami mögöttük áll, akitől tudnak kérdezni és hiteles, szakmailag megalapozott válaszokat kapnak.
Van olyan szervezet, vannak olyan személyek, akik azzal vádolják az Egyesületet, hogy az abortuszt támogatja. Az Egyesület a születendő gyermekünkről szóló információ szabadságot támogatja. Meggyőződésünk, hogy minden szülőnek meg kell kapnia azokat az alapvető információkat a születendő gyermekükről, melyek elengedhetetlenek ahhoz, hogy a szülők felmérjék a család és a születendő gyermek igényeit, teljesítőképességét. Számos statisztikai adat bizonyítja, hogy Down-szidróma gyanúja miatt elvetettnek teljesen egészséges gyermekeket, holott a megfelelő szűrővizsgálatok elvégzése esetén, ez másképpen is történhetett volna. A magyar jogszabályok széles eszköztárat biztosítanak a szülőknek a szülő-magzat kapcsolatban. Az hogy ezt miként használják a szülők, az az ő felelősségük, az ő lelkiismeretüket terheli, de a szűrővizsgálatok nem döntenek a szülők helyett, csupán a tudomány jelenlegi állása szerinti legtöbb információt igyekeznek megadni. Ha a homokba dugjuk a fejünket, mert a szűrővizsgálatok miatt nem akarunk rossz híreket kapni, akkor ennyi erővel egész tömegkommunikáció eltörlését támogathatnánk, hogy minden rossz hírtől, kellemetlenségtől megóvjuk magunkat. Csakhogy a tömegkommunikáció a jó híreket is eljutattja a címzetteknek, ahogy a szűrővizsgálatok is többnyire örömhírrel járnak, ami a gyermekek esetében az életet jelenti.
A legfontosabb mégis az lenne, hogy mielőtt bármit is teszünk, mondunk, vagy szeretnénk elérni, elsőként nyissunk a világra, fogadjuk el egymást, mutassunk példát a közösségünknek, segítsünk egymásnak és mindezt ítélkezésmentesen tegyük, egyenesen, őszintén, egymás bántása nélkül, már amennyire lehetséges. Mondhatni, elcsépelt gondolatok, de egy ilyen érzékeny társadalmi problémánál nem működhet másképp.
