Úgy gondolja, az empátia mindig is a zsigereiben volt, lételeme az önkéntesség, ezért csatlakozott a TündérPakk Alapítvány megálmodóihoz, amely a rászoruló családokat támogatja. Aktív társadalmi szerepvállalásáért idén megkapta a Szülők Fóruma által alapított, Aranyszárnyú Írisz Empátia Díjat. Sevcsik M. Annával beszélgettünk.
-Mióta él városunkban és miként került kapcsolatba a Szülők Fórumával?
-Három éve budaörsi albérletből költöztünk ebbe az otthonos családi házba. Az érdi Móra iskolával több rendezvény által kerültünk kapcsolatba, már jó pár éve ismernek ott mind a pedagógusok, mind a gyermekek. Schmidt Mónika, a Szülők Fóruma Egyesület elnöke konduktorként dolgozik az intézményben. Egy karácsonyi, „angyalkázós történettel” kezdődött az együttműködés, azóta segítjük, támogatjuk és kiegészítjük egymás munkáját. Van egy esélyegyenlőségi kiállításunk, a Szivárvány a világ című, amelyre az iskola diákjai is beadták a rajzaikat. Talán a Babagenetika Egyesület elindítását követően – bár korábban sem zárkóztam el tőlük – felerősödött bennem a sajátos nevelési igényű gyermekek iránti érzékenység. Különösen a segítségre szoruló csöppségek, de a felnőttek és az állatok is mindig megindítanak és sajnálkozás helyett cselekvésre késztetnek, törekszem rá, hogy a magam módján segítséget, támogatást nyújtsak nekik. Épp ezért roppant fontosnak érzem a fogyatékossággal élők iránti társadalmi érzékenyítést, elfogadtatást.
-Önt azonban nem csak az empátia, hanem személyes élmény motiválta a segítésre. Mesélne erről?
-Valóban, az egyesület megalakításához a személyes történetünk vezetett. A negyedik gyermek, Samu után szerettünk volna még egy babát, de sajnos már a várandósság kezdetén kiderült a szűrővizsgálatokon, hogy a magzat Edwards-szindrómás. Ilyen esetben felkészítik az anyukát, hogy ez az élettel összeegyezhetetlen fejlődési rendellenesség, de – bár feketén-fehéren le van írva, hogy a terhesség megszakítását javasolják – mégis a szülőnek kell meghozni a végső döntést. Ez pedig mindenkinek rettenetesen nehéz… Mi végül elengedtük ezt a kislányt és én bizony a várandósság 13. hetében úgy mentem be a műtőbe, hogy előtte biztos voltam benne, abortusz soha nem jöhet nálam számításba! A traumámat tetézte, hogy a kórházban olyan kellemetlen élmények, traumák sokaságát éltem át, hogy pár hét múlva elkezdtem azon gondolkodni, miként tudnék a hozzám hasonló helyzetbe került szülőknek segíteni, mert azt tapasztaltam, hogy a rendszer oly sok sebből vérzik, hogy feltétlenül tennünk kell a jobbításáért. Ezért jött létre a Babagenetika Egyesület.
-Pontosan mi a szervezet feladata, miben és miként tud segíteni?
-Mindenben támogatjuk azokat a szülőket, akiknél a magzat fejlődési rendellenesség gyanúja felmerül, mert bárhogy döntenek, nagy szükségük van támaszra. Egyik vesszőparipám, hogy bármilyen utat válasszon is a szülő, nekem mindenképpen segítenem kell őt. Nem az a feladatom, hogy megmondjam, mi a helyes, vagy helytelen megoldás. Soha nem fogok ítélkezni, pro- és kontra véleményt formálni, hisz a döntés joga kizárólag az érintett nőé. Ám roppant lényegesnek tartom, hogy minden olyan információ birtokában legyen, amelyek kizárólag objektív tényeken alapulnak, hogy az adott helyzetben képes legyen felmérni a döntésének következményeit. Ehhez elsősorban a szakmát szoktam megkeresni, mert elméletben ugyan működnie kellene a pontos és korrekt tájékoztatásnak, de a gyakorlatban, sajnos nem ezt tapasztaljuk. Sok esetben szélsőséges és korántsem empatikus az orvos kommunikációja. Megkísérlem elérni, hogy akkor is, ha az egészségügyi dolgozónak aznap már a sokadik betege, bánjon vele emberségesen, szem előtt tartva, hogy ezekben az esetekben mégiscsak emberi életekről kell dönteni! Ha csak együttérzőn megérinti, megsimogatja a szülőpárost és úgy mondja el a rideg tényeket és azt, mire készüljenek fel, talán elviselhetőbb a trauma. Sajnos, mi a férjemmel három babát vesztettünk el. Egyiküknek a kilencedik héten nem volt szívhangja, de engem az orvosom kézen fogva vitt a műtőbe és nagy erőt adott a testvérem vigasztalása is, aki úgy fogalmazott: „a pici megágyazott a testvérének”. Sajnos, az emberek ilyenkor közhelyekkel próbálkoznak, mint a „Ne bánkódj, hisz van még másik négy gyermeked!”, vagy „Túléled, tudom, mert nekem is volt már pár vetélésem!” De ebben a pillanatban épp ezek a mondatok feleslegesek! Persze, nem könnyű megtalálni a megfelelő szavakat. Én azt sem szeretem hallani, hogy „minden rendben lesz!”.
-De, ha ezt szakorvos mondja, akkor sem megnyugtató?
-Hát épp ez az, hogy az Edvwards-szindrómás magzattal az ultrahangon még „minden a legnagyobb rendben volt”. Majd – az egyébként térítéses – vérvétel lelete már egyáltalán nem volt ilyen biztató, ellenkezőleg: kiderült, hogy semmi sincs rendben! A mai államilag támogatott rendszerben a 12-14. és a 18-20. terhességi hétben kötelező a genetikai ultrahang és a 37 év fölötti várandósokat genetikai tanácsadásra küldik, de ezen felül mindenki maga dönti el, hogy ezeken túl milyen vizsgálatokat igényel és finanszíroz. Egyedül az AFP-vizsgálat térítésmentes, ami ma már meglehetősen elavult, kevesen javasolják, mert túl nagy a szórás. Az általam említett, kombinált vértesztet a 12-14 hétben végzik el, ám az sem mindegy hol és milyen az ultrahangos vizsgálat és a megfelelő szakember végzi-e. A legfontosabb szem előtt tartani, hogy nincs százszázalékos vizsgálati eredmény! Mert ahhoz, hogy biztos eredményt tudjon az ember, javasolt minél több és összetettebb vizsgálaton részt venni, amit anyagilag nem mindenki engedhet meg magának. Épp ezért, a Babagenetika Egyesület azért is küzd, hogy alanyi jogon legyen térítésmentes egy megfelelő szűrővizsgálati rendszer lehetősége.
-Ha jól értem, nem kötelező jelleggel, de hozzáférhetően?
-Pontosan. Nagyon lényegesnek tartom a korrekt tájékoztatást, ami alapján mindenki maga döntheti el, milyen vizsgálatoknak veti magát alá. A kérdőíveink eredményei azt mutatják, hogy az emberek 99 százaléka szeretné, ha elérhetőek lennének számukra az összetettebb szűrővizsgálatok. Azt is számba kell venni, hány babát hagynak a szülők a kórházakban. Úgy vélem, egyre sokrétűbb a szervezet tevékenysége, hiszen a tanácsadáson túl ma már azért is küzdünk, hogy a kórházban hagyott fogyatékossággal született csecsemőknek ne kelljen a kórházi körülmények között meghalniuk, hanem kaphassanak méltó életvégi ellátást. Ugyanakkor szervezetünknek lényeges feladata a felelős gondoskodás, abban az esetben is, ha a szülő úgy dönt, mégis megtartja a fejlődési rendellenességgel világra jövő csecsemőjét. Kötelességünk őt támogatni, segíteni abban, hogy megtaláljuk azt a kórházat, ahol egyáltalán megszülheti az esetlegesen azonnali szívműtétet, vagy egyéb beavatkozást igénylő gyermekét. A legfontosabb mind erre felkészíteni, megfelelően tájékoztatni az érintett szülőket. Mindezt szakértőink segítségével sikerül megoldanunk.
-Nem beszélve a lelki támaszról, ami ugyanennyire, ha nem még inkább szükséges.
-Így van. Büszke vagyok arra, hogy jelentős szakértői gárda áll mögöttünk: nőgyógyász, biológus, klinikai genetikus és még hosszasan sorolhatnám, de nagyon kellenek a terapeuták, a lelkésztől a pszichológuson, pszichiáteren át, mindenkire szükség van, mert soha nem tudhatjuk, ki az, aki egy adott esetben segíthet. De leggyakrabban mi, a szintén érintettek lehetünk a legjobb támasz, hiszen ki érezné át, ki értené meg legjobban min megy keresztül az édesanya, ha nem épp a sorstársai – ezért is nagy közöttünk az összetartás. E célból működik egy zárt facebook csoport is.
-Említette, hogy három magzatot veszített el. A tragédiák miatt nem rettegett, hogy megismétlődhet, ami korábban volt?
-Jaj, dehogynem! Mór előtt a harmadik babát veszítettük el és két évig kellett várnunk, hogy újra teherbe essek. Rendszeresen jártam vizsgálatokra, nagyon aggódtam, hogy többé nem jön össze. Aztán amikor már majdnem feladtuk, a kisebbik fiam egy napon mellém ült, megsimogatta a pocakom: „Anya, ott van a baba a hasadban!” Gyermeki megérzés volt, mert a teszt egyértelműen kimutatta, hogy állapotos vagyok.
– Miért vállal oroszlánrészt a TündérPakk Alapítvány munkájában is?
-Valójában a Babagenetika Egyesület révén kerültem kapcsolatba a fejlődési rendellenességgel született, illetve meg nem született gyermekekkel. De ha jól belegondolok, az effajta érzékenység nem mostanában tört rám, hanem jóval korábban is foglalkoztatott ez a téma. Fogalmazhatok úgy is, hogy zsigeri empátiát éreztem irántuk, s ez abban a pillanatban felerősödött, amikor olyan emberekkel hozott össze a sors, akik nagy szakmai tudással és mély együttérzéssel foglalkoznak a fogyatékosokkal. Nekik köszönhetően nem csak az érzékenységem, hanem az értük tenni akarásom is egyre nőtt. Úgy vélem, ha összetartunk és egymást erősítjük ebben a tevékenységben, nemcsak eredményesebbek leszünk, hanem jó példát mutatunk másoknak is. Megszállottan hiszek abban, hogy ennek működnie kell! A „Szivárvány a világ” rajzkiállításra egyaránt érkeznek egészséges és fogyatékossággal élő gyermekek rajzai. Mégis, ha csak az alkotásokat vesszük szemügyre, képtelenek vagyunk megállapítani, hogy autista, daganatos, mozgáskorlátozott, vagy ép, egészséges gyermek rajzolta-e, mert mindegyikben csodálatos lélek mutatkozik meg. Nagyon fontos az empátiára való nevelés, hiszen, ha a saját gyermekünket együttérzésre neveljük, akkor ő a későbbiekben is elfogadó lesz az embertársai iránt. Ezért írattam integrált óvodába a fiainkat.
-A jelenben „civil anyukának” tartja magát, hiszen öt gyermeket nevelnek. Mivel foglalkozott előtte?
-Valójában HR-es, személyügyi asszisztens voltam, de nem sokáig dolgoztam a szakmámban, viszont a mindennapokban gyakran kamatoztatom ebbéli ismereteimet, ugyanis nagyon szeretem a pszichológiát, az emberi lélek megismerését, érdekelnek az emberi sorsok, nagyon szeretek beszélgetni. De akkor vagyok a legboldogabb, ha segíthetek. Nemrégiben egy szívtranszplantációra váró kislány családjának – T. Mészáros András polgármester jelentős anyagi hozzájárulásával – sikerült megfelelő lakhatás biztosítanunk. A Fészek Egyesülettel, az Életfa Csoporttal is kapcsolatban vagyunk, szóval törekszünk arra, hogy a társszervezetekkel összefogva segítsük a rászorulókat. Nagyon hiszek a civil összefogásban, a közös rendezvényekben, mert ha együtt megmozdulunk, annak nagyobb hangja és ereje van. Szeretném hangsúlyozni, hogy sokszor nem is anyagi elvárásokról, változtatásokról beszélünk, hanem sokkal inkább az emberséges bánásmódról, odafigyelésről, empátiáról.
-Mikor van minderre ideje, energiája?
-A szívügyekre mindig szakít az ember időt és erőt. Szerencsére, a nagyobb gyermekeim besegítenek, a kisebb csemeték felügyeletébe. A legcsodálatosabb számomra, ha végig kísérhetek egy várandósságot! Volt egy esetem, amikor az egyik vizsgálaton azt mondták a kismamának, hogy a babának szívfejlődési rendellenessége van, ezért azonnal a terhesség megszakítását javasolták. Engem már azzal keresett meg a kismama, hogy mire kell számítania az abortusz során. Mondtam, ne siessük azért el a dolgot! Előbb mutassuk meg a leleteit másik orvosnak is, kérjen még pár vizsgálatot. Végül a baba megszületett és abszolút műthető szívfejlődési rendellenessége volt, tehát a jövőben teljes életet élhet. Szomorú, hogy olyan – ma már abszolút helyrehozható rendellenességgel – nyúlszájjal, szájpad hasadékkal és sorolhatnék még eseteket – is abortuszra mennek a kismamák, holott ezek már nyom nélkül műthetőek. Az is igencsak elgondolkodtató szám, hogy napjainkban a Down-szindrómás terhességeknek csaknem 90 százalékát megszakítják… Ezeken a területeken szeretnénk változást elérni, de szükséges mind az állam, mind a civil társadalom támogatása.
-Le sem tagadhatná, mennyire szereti a gyermekeket! Kezdettől nagycsaládot terveztek?
-A lányaim az előző házasságomban születtek, de nekem fontos a nagycsalád. Sőt, nevelőszülő is szívesen lennék. Nagy traumám ugyanis, hogy Mór után már nem leszek várandós, nem lesz több babánk, talán majd unokám, hiszen a Panka lányom meg már nagykorú lesz. Nagyon büszke vagyok rájuk. Mór a napokban lett egy éves, Panka 17, Lili nemsokára 16, Berci 6, Samu pedig ötéves. Mind csodálatosak! Örömmel figyelem, ahogy a nagyobbak vigyáznak a legkisebb testvérükre. Például a hatéves Berci, aki óriási felelősségtudattal és szeretettel fordul a kisöccséhez. Figyeli, óvja, gondozza. Anyaként hihetetlenül jó érzés, ezt látni, talán ez is a genetika része.
Bálint Edit
