Az otthonápolási díj változtatása kapcsán sok olyan szervezettel kerültem kapcsolatba, amelyek számomra addig ismeretlen betegségekre hívták fel a figyelmem, amik nemcsak a gyermekek életét nehezítik meg, de megfelelő segítség hiányában sokszor a családra is rettentő, örök életen át tartó terhet rónak. Így találtam rá a Babagenetikára is, ami a genetikai rendellenességgel rendelkező gyermekek szüleinek szolgál támaszul. Az egyesület vezetőjével, Sevcsik M. Annával beszélgettünk.
Hogyan indult a Babagenetika?
A Babagenetika, ha úgy vesszük az én egyik gyermekem küldetése lett. Négy gyermek után a párommal úgy döntöttünk, hogy szeretnénk még egy babát és nagyon hamar állapotos is lettem. Elkezdtem járni a szokásos vizsgálatokra, ahol minden rendben volt, majd jött a kombinált teszt. Erről valójában csak azt tudtam, hogy államilag nem finanszírozott, és hogy Down-szindrómára szűr. Mindkét fiammal voltam már előtte ilyen vizsgálaton, meg is kaptuk az eredményt, de mivel minden rendben volt, át is ugrottunk rajta. Mikor a kislányomat vártam, akkor is azt gondoltam, hogy ha egészséges vagyok, nincsenek káros szenvedélyeim, akkor nem lehet semmi baj, ez csak rutinvizsgálat. Majd felhívtak azzal, hogy 1 a 374-hez, hogy a kisbabám Edwards-szindrómás. Akkor hallottam ezt a kifejezést először, semmit sem tudtam az Edwards-szindrómáról, így megkérdeztem, mi is ez.
Fel is tetted helyettem a következő kérdést. Mi az az Edwards-szindróma?
Őszintén, bennem mikor ezt először kérdeztem, fel sem merült, hogy komolyabb probléma lehet. A férjemmel korábban már beszéltünk róla, hogy ha Down-szindrómás lenne a pici, akkor is megtartanánk, de igazán nem készültünk lelkileg egy ilyen eshetőségre. Így óriási sokként ért, amikor közölték, hogy ez Edwards-szindróma egy élettel összeegyeztethetetlen fejlődési rendellenesség.
A közlés módja, és ahogy utána tájékoztattak minket, a Babagenetikának egy nagyon fontos része lett. Sokan ilyen helyzetben barátoktól, rokonoktól, mindenféle ismerősöktől, ne adj isten Facebook-csoportoktól várják a tanácsokat, pedig a legfontosabb, hogy megfelelő szakemberek objektíven és empatikusan beszéljenek a szülőkkel. Ha nekem, akkor nem magyarázzák el többször is, hogy milyen lehetőségeim vannak, nem tudom meg, hogy az eredményeim alapján ajánlott rögtön a biztos eredménnyel járó invazív, közismertebb nevén hasbaszúrós vizsgálatra menni. És ugyan van belőle államilag támogatott, de lelkileg kikészülsz mire időpontot kapsz, így én inkább fizettem azért, hogy minél hamarabb megtudjam, mi is van a gyermekemmel. Óriási lelki teher ilyenkor minden egyes nap, és a segítő szándékú „biztos, nem lesz semmi baj”-féle megnyilvánulások valójában a legfájdalmasabbak, amiket kaphat az ember. Pláne, ha utána kiderül, hogy de igenis, lesz.
A teljes cikk elérhető itt: https://alfahir.hu/2019/10/15/babagenetika_csalad_genetikai_rendellenesseg_perinatalis_gyasz
