A műtét, amely új életet adhat egy négyéves kislánynak

Haraszti Judit egy problémamentes terhesség 39. hetén, mindössze fél óra alatt szülte meg harmadik gyermekét. Addig semmi jel nem mutatott arra, hogy bármilyen komplikáció lenne, ám amikor születés után a baba nem sírt fel, a dolgok kezdtek nagyon rosszul alakulni.

„Arra emlékszem csak, hogy a szüléseknél természetes sürgés-forgás után egyszer csak döbbent csönd állt be. Amikor a szülésznő és az orvos meglátták a babát, egy szót sem szóltak. Engem másfél órára teljesen elkábítottak a gyógyszerek, tulajdonképpen fel sem fogtam, hogy mi történik, és csak annyit mondtak, hogy rossz a baba Apgar-értéke, ezért el kell vinni. Szigetváron szültem, de az újszülött lányomat azonnal átszállították a PTE Koraszülött Intenzív Osztályára. Később kiderült, hogy már a mentőautóban epilepsziás rohamot kapott. Amikor délután bemehettünk hozzá, és először megpillanthattam őt a szülés óta, már mindenhonnan csövek lógtak ki belőle. Rettenetes látvány volt” – meséli Judit.

A pécsi kórháznak sem voltak pontos információi arról, mi történt szülés közben, mindössze annyit tudtak, hogy az újszülött Dorci agyvérzést kapott és oxigénhiányos állapotba került. Egy hétig mélyaltatásban volt, epilepszia elleni gyógyszereket kapott, és szondát is, mert még a saját nyálát sem tudta lenyelni, az izmai teljesen el voltak gyengülve. A kislány ötvenhárom napot töltött ott, majd leszedték a gépekről, és a budapesti Szent Margit Kórházba szállították, ahol alaposan kivizsgálták. Középsúlyos oxigénhiányos állapotot diagnosztizáltak nála, nagyon súlyos tünetekkel. A főorvos nem sok jóval kecsegtette Juditékat, az állapot komplexitása miatt azt sem tudták nekik megmondani, hogy mire számíthatnak Dorci esetében. Azzal az útravalóval engedték el a családot, hogy járjanak a babával folyamatos fejlesztésekre, az nagyon sokat segíthet.

„A hazaérkezésünk után felborult az egész életünk. Van egy kisfiam, aki akkor nyolcéves volt, és egy másik, aki mindössze tizenöt hónapos. Őt azonnal bölcsibe kellett íratnunk, pedig eredetileg nem ezt terveztük. A Szent Margit Kórházban a Katona Ferenc professzor által kidolgozott fejlesztő programot ajánlották Dorci számára, amivel az izmai feszességét próbáltuk oldani. Ez volt ugyanis a legfőbb problémája. Ezt naponta 6×30 percben kellett végezni vele, négy hónapon keresztül. Aztán jártunk vele Pécsre Dévény-tornára, Zalaegerszegre évente kétszer gyerekrehabilitációra, és a budapesti Pető Intézetbe is a mamás csoportba. Abból szempontból nagy szerencsénk volt, hogy Dorcit már a pécsi kórház gyógytornásza is tornáztatta, így nagyon korán kapott fejlesztést.” – meséli Judit.

Juditék Barcson élnek, így eljárni ezekre a foglalkozásokra nem volt egyszerű a családnak, különösen, mert az idősebb kisfiú ugyancsak különleges figyelmet igényel, ő ugyanis ahogy Judit fogalmaz „a másik véglet”: kiemelkedő képességei miatt egy tehetségprogramban vesz részt, az ő útját is egyengetni kell. Az is nagy terhet rótt a családra, hogy ezek a kezelések nagyrészt magánellátásban történtek. Sajnos az államilag támogatott fejlesztő foglalkozásokra nagyon hosszú a várólista, különösen vidéken nehéz úgy időpontokat találni, hogy egy gyerek folyamatos fejlesztésben részesülhessen. Pedig ez kulcsfontosságú a rehabilitáció szempontjából. Dorcinál az oxigénhiány következtében létrejött agysérülés miatt teste egyes részein olyan súlyos izomletapadások vannak, hogy csak járókerettel, segítséggel tud járni, a száját pedig alig tudja nyitni, ami a beszédben is megakadályozza, ráadásul Dorci a fogait is rendszeresen eltörte, annyira erősen harapott a szájával a feszesség miatt. Ennek az izomletapadásnak az oldására jelenleg Magyarországon csak manuális fejlesztő módszerek vannak. S bár Dorci rengeteget fejlődött a kezelések hatására, ezen a feszességen egyetlen terápiás módszer sem tudott érdemben oldani. Judit szerint mindent kipróbáltak, amit csak lehetséges, amikor először hallottak a Nazarov-műtétről.

„A beszéd hiánya miatt azt is nehéz megállapítani, hogy az értelmi szintje milyen magas, hiszen az is nehézséget okoz számára, hogy igent vagy nemet intsen a fejével, vagy billentyűket nyomjon le, így tényleg nagyon minimálisan tud csak velünk kommunikálni. De látom, hogy érti, amit mondok neki, hogy nevet a meséken, és ez nagyon reményt keltő.” – mondja Judit.

Ő mindeközben rengeteget olvasott a témáról, beszélgetett olyan szülőkkel, akiknek hasonló problémával küzd a gyerekük, Facebook-csoportokban tájékozódott, és végül így találkozott Igor Nazarov orvos módszerével, amely műtéti úton próbálja megoldani ezt az izomletapadást.

„Dr. Nazarov évente kétszer jön Magyarországra, elmentünk a rendelésére, ahol megnézte Dorcit, és idén januárban jelezte, hogy vállalja a műtétet. Azt azonban csak Barcelonában tudja elvégezni, számra ott biztosított a kórházi háttér. Így azt is meg kellett szervezni, hogy kiutazzunk oda. Ha Dorci születése után azt mondják nekem, hogy négyévesen járókerettel és segítséggel, de tud valamennyire járni, és olyan szinten lesz, ahol most van, azt mondom, rendben, ennél nem is kérek többet. De most, amikor látom, hogy akár arra is lenne lehetőség, hogy beszéljen, járjon, akkor úgy érzem, minden esélyt meg kell ragadni. Tényleg mindent kipróbáltunk, ami itthon elérhető egy ekkora gyerek számára, de amit ezzel a műtéttel el lehet érni, azt más terápia nem tudja.”

A műtét csupán minimálisan beavatkozással jár. Egy vékony szikével elmetszik a megrövidült izomrostokat, amely lehetővé teszi az izmok felszabadulását, miközben az egészséges szöveteket és azok rétegeit megkíméli, és hegesedés sem következik be utána. Dorci július 13-án pedig sikeresen átesett rajta. Judit azt mondja, már most lát néhány pozitív változást, Dorci lazábban fog meg dolgokat, és mintha a szája is kevésbé lenne feszes. Most pár hónapig semmilyen fejlesztést nem kaphat, utána folytatódik a gyógytorna. Azt, hogy mit hoz a jövő, nem lehet még tudni. Juditék nagyon optimista és összetartó család, bármi jön is, azzal meg tudnak küzdeni.

„Nem várok csodát, mint régen. Nem álmodozom arról, hogy Dorci elém szalad vagy azt mondja: anya. Tudom, hiszen látom rajta, hogy neki minden egyes kiejtett hangért és megtett lépésért meg kell küzdenie. Mi pedig segítjük őt ezen az úton, és közben reménykedünk, hogy a műtét akár nagy változásokat is hozhat. Ahhoz képest, hogy ő honnan indult, és most hol tart, már így is hatalmas dolog, amit elértünk. Dorcinak nem kell semmilyen gyógyszert szednie, és már heti fél napot bölcsődében is lehet. Ezek nagyon nagy dolgok” – mondja Judit.

Judit magyartanárként dolgozik, és úgy érzi, az, hogy nem hagyta abba a munkát, sokat segít neki abban, hogy elviselje a nehézségeket. Egyedül az bántja még mindig, hogy sohasem kapott őszinte választ arra, mi is történt Dorcival szülés közben. Hiába volt választott orvosuk és szülésznőjük, a zárójelentés hiányos volt, mindössze az derül ki belőle, hogy a kislány oxigénhiányos állapotba került, mert nem vett levegőt megszületése után. Judit szerint a köldökzsinór lehetett a nyaka köré tekeredve, és úgy gondolja, többszörös orvosi műhiba történt a szülés során. Jelenleg már igazságügyi orvosszakértő vizsgálja az esetet.

„Nekem azért is fontos, hogy tudjam, pontosan mi történt, mert Dorcinak is válaszokat kell adnom arra, miért kell ennyi nehézségen keresztül mennie. Joga van hozzá, hogy ismerje a születéstörténetét.”

A Nazarov-műtétről bővebben tájékoztatót itt lehet olvasni: http://nazarovbudapest.simplesite.com/439845562

Ha támogatnád Dorci műtétjét, akkor adományodat Harasztia Judit számlaszámára utalhatod: 11773432-00298216.

Oszd meg, ha hasznosnak találtad a cikket!
Megosztás itt: facebook
Megosztom Facebook-on
Megosztás itt: twitter
Megosztom Twitter-en
Megosztás itt: linkedin
Megosztom Linkdin-en
Megosztás itt: email
Elküldöm emailben

ADOMÁNYOKAT
A MAGNETBANK 16200151-18532896 SZÁMÚ BANKSZÁMLÁRA FOGADJUK HÁLÁS SZÍVVEL.