Büszke vagyok a Down-os testvéremre! 

8 éves nagylány volt már Fanni, amikor kisöccse született. Tisztán emlékszik a napra, amikor édesanyja hazatért a kórházból, kezében a mózeskosárral, benne Gergővel. Bemutatta neki és bátyjának a testvérüket, egy édes, tüneményes kisbabát. Aki más mint a többiek, mert beteg – szólt az Anya. 

“A mai napig emlékszem erre a szóra: beteg. De én belenéztem a mózesbe és nem láttam egyáltalán betegnek azt a cuki kisfiút. Az volt az első kérdésem, hogy ha beteg, akkor mikor fog meggyógyulni? És Anya mondta, hogy nem fog. Teljesen összezavarodtam. Itt van Guri (Gergő beceneve azóta is), látszólag nem beteg és mégsem fog meggyógyulni? Hogy van ez?”

1998-at írunk, már szűrték a Down-szindrómát a várandósoknál, Fanni anyukájánál mégsem láttak eltérést. Úgy várta harmadik gyermekét, hogy azt gondolta, egészséges (de mondjunk inkább tipikusat) gyermeket hord a szíve alatt. A szülés után derült ki, hogy valami mégsem kerek, hiszen a gyermeket kikapták és azonnal elvitték vizsgálni. Napok teltek el, mire Fanni édesanyjával közölték, hogy Gergő Down-szindrómás. 

“Mennyire traumatizáló lehetett Anya szemszögéből mindez. Csak annyit mondtak neki, hogy valami nem oké és csak később mondták meg a diagnózist.” – gondol vissza Fanni, majd határozott gyengédséggel meséli, hogy egyáltalán nem okozott sem neki, sem a bátyjának törést az, hogy a testvérük fogyatékossággal született. Teljesen elfogadták és bár az életük nyilván felfordult, mert Gergőre helyeződött minden fókusz, mégis rengeteget kaptak ebből a helyzetből. 

“Anyukámnak nagyon sokat segített a Down Dada sorstársi Segítő Szolgálat, de persze emlékszem, hogy mentünk mi is a korai fejlesztőbe velük együtt. Guri sokkal több játékot, fejlesztést igényelt otthon is. De mivel nála egyéb fejlődési rendellenesség nem volt, “csak” a Down, így egészséges gyerekekkel járhatott együtt oviba. Ennek köszönhetően nagyon jó képességű gyerek vált belőle. Az integráció olyan jól sikerült, hogy óriási fejlődési ugrást hozott. Így én már akkor szembesültem azzal, hogy az a sok munka, amit beletesznek egy atipikusan fejlődő gyermek fejlesztésébe, bizony abszolút megtérül. ”

“Ha valakinek nem tetszik, hogy Down-os a testvérem, az ne is keressen többet!”

Fanni ma már kétgyermekes édesanya és nem meglepően segítő hivatást választott. Lélekvirágok néven holisztikus szemlélettel támogat nőket, anyákat önismereti coach-ként.

“Gyakorlatilag már kamaszkoromban a barátaimnak és a kis tini kapcsolataimnak is azt mondtam, hogy nekem Gergő a minden és kb. ultimátumot adtam, hogy ha valakinek ezt nem tetszik, akkor nem találkozunk többet. Aztán huszonévesen az udvarlóimnak is azt mondtam, hogy ha Anyával bármi történik, akkor biztosan én leszek Guri gyámja, úgyhogy csak akkor maradjunk együtt, ha ez neki oké! De egyébként mindenki imádta Gergőt, mert ő iszonyatosan jó fej, közvetlen, nagyon könnyen tudott kapcsolódni bárkihez a környezetemben. Örömmel vigyáztam rá, ha Anya megkért, vagy elmentem az iskolába érte. Egyértelmű volt, hogy ebben részt vállaltam. “

“Legcsodálatosabb Lélekvirág a Down-szindrómás kisöcsém.”

Fanni számára elsősorban Gergő miatt vált fontossá, hogy a segítést, a megértést és az odafigyelést támogatja. Tulajdonképpen nyolc éves kora óta érzékenyíti az embereket, bár nyilván gyerekként még nem tudatosan tette ezt. 

“Rendszeresen megtörtént a buszon, hogy zavaróan nézték Gergőt. Nem szerettem, ha megbámulják és lesajnálják, így hát amikor valaki túl sokáig vizslatta, megkérdeztem, hogy segíthetek-e valamiben? Van-e valami kérdése, amire szeretne választ kapni? A felnőttek erre általában zavarba jöttek és bocsánatkérően elfordultak. A gyerekek viszont fantasztikusak voltak, ők mertek kérdezni!” – meséli Fanni. 

A Down-os testvérem tanított meg a feltétel nélküli szeretetre! 

Fanni hitvallása, hogy a nyitottság építő jellegű. Fontos odafordulni a másikhoz és nem pedig elfordulni. És ez nem csak a fogyatékkal élők kapcsán, hanem egyébként, egymás között is így lenne jó. Lássuk meg, hogy ha valakinek valami baja van, kérdezzük meg, hogy tudunk-e segíteni. 

“Nagyon különleges a kapcsolatunk és elképesztő, hogy egy Down-os milyen kisugárzással bír és mennyi szeretetet tud adni. Nem is lehet elmagyarázni. Ő az a típus, aki mindig a nyakamba ugrik, egész egyszerűen azért, mert annyira örül nekem. Folyamatosan tanítja nekem a feltétel nélküli szeretetet a mai napig.”

Amikor Fanni várandós lett, félelem nem volt benne. Talán csak a kérdés, hogy ha Down-os babájuk születik, vajon akkor is ilyen feltétel nélkül elfogadó lenne-e, mint a testvérével. A két és négyéves lányok neurotipikusként születtek ugyan, de Fanni azóta megtalálta a választ a kérdésére. Igen. 

“Valójában mindaddig, amíg nem születtek meg a saját gyerekeim, Gergőt teljesen a gyermekemként kezeltem. Ezért most egy kicsit bánt is, hogy nem tudok annyit vele lenni, kevesebbet tudok vele foglalkozni. Mondja is viccesen, hogy hagyjam a lányokat a férjemnél, én meg költözzek haza Anyához és hozzá.” 

Hogy szólít téged Gergő?

Fancsi, Fannikám

Mi volt a legszebb, amit mondott neked?

A “Nagyon szeretlek!” – úgy, hogy közben az arcomat végigsimítja.

Mi volt a legvidámabb pillanatotok?

Mikor kérésére életemben először csináltam szezámmagos csirkét és nagyon elrontottam. Elkezdte rágni és csak nézett rám. Én pedig kérdeztem, hogy na, milyen lett, ízlik? Amikor én is megkóstoltam, szóltam azonnal, hogy köpje ki, mert borzasztó. Ő pedig csak annyit mondott:  “Hú, Fannikám, maradjunk inkább a szendvicsnél!”

Mi a legnagyobb aggodalmad vele kapcsolatban? 

Hogy valami olyan betegsége lesz, ami a Down-osoknál gyakran előfordul és látnám őt leépülni. 

Gergő még a tanulmányait végzi, de hamarosan kikerül a nagybetűs életbe és munkát vállal. Kreizinger-Panák Fanni pedig éppen érzékenyítő programsorozatot szervez “Értékes vagy!” címmel érintett szülőkkel: Mayer Deával a budapesti Mosoly Fejlesztőház vezetőjével és Lugosi Dórával, akinek egyik gyermeke Down-os. A következő két rendezvényre szeretettel várnak mindenkit, aki érzékeny a témára (alább a részletek). Nagy vágya továbbá, hogy különböző rendezvényekre vigye érzékenyítő projektjét, ahol az egymás felé fordulást, a kapcsolódás fontosságát hirdetnék. Fő céljuk az is, hogy olyan neves közszereplőket győzzenek meg, akik sok embert tudnak mozgosítani. Álomszerű lenne például ha Rubint Réka Alakreform csapata közösen tornázna fogyatékkal élőkkel. Az álmok pedig – mint tudjuk – csak addig álmok, amíg jön valaki és megvalósítja őket. 

Az “Értékes vagy!” érzékenyítő programsorozat következő állomásai a Nem adom fel kávézóban:

“ÉRTÉKES VAGY!”

Közösségbe kerülés

2023. április 15. szombat 10:00-14:00

– Élet az ADHD-val és azon túl

– Terápiás foglalkozások, fejlesztések fontossága

– Testvér érkezése – fogyatékossággal élő gyermek családba érkezése

Lehetőségek a munka világában

2023. május 20. szombat 10:00-14:00

– Fogyatékossággal élő személyek lehetőségei a munkaerőpiacon

– “Értékes vagyok, engedd, hogy megmutassam!” – fogyatékossággal élő emberek mesélnek hivatásukról és annak szeretetéről

– Sikertörténetek bemutatás

ÉRDEKESSÉG

Dr. Brian G. Skotko és munkatársai 2011-ben Down-szindrómások testvéreit kérdezték meg egy kutatás során az érzéseikről és tapasztalataikról. A válaszadók skálákon értékelték, milyen a kapcsolatuk DS testvérükkel és hogyan hat másokkal való kapcsolataikra az, hogy DS testvérük van. A közel nyolcszáz válaszadó elsöprő többsége szereti DS testvérét (96%) és büszke rá (94%) és ez nem függ a DS testvér önállóságának fokától, képességeitől vagy az egészségügyi állapotától.

AZ ELSŐ DOWN-OS OSCAR-DÍJAS

James Martin a történelem első Down-szindrómás színésze, akinek a Filmakadémia 2023-ban Oscar-díjat adott. Az An Irish Goodbye című rövidfilm is Oscar-díjat vitt el az idei gálán, melynek egyik főszereplője James Martin. A Down-szindrómával élő színész pont ezen a napon ünnepelte születésnapját, így a gálán megjelenő összes színész, alkotó és hozzátartozó közös énekléssel köszöntötték fel.

Oszd meg, ha hasznosnak találtad a cikket!
Megosztom Facebook-on
Megosztom Twitter-en
Megosztom Linkdin-en
Elküldöm emailben

FEMCAFE INSPIRÁLÓ NŐK JELÖLÉS
A „LEGINSPIRÁLÓBB CIVIL TELJESÍTMÉNY”

Voksoljatok AnnáraTi is itt: FEMCAFE SZAVAZÁS