Életfa a kacifántosokért

Több mint öt éve növekedik már az Életfa Csoport, amit tartósan beteg és sajátos nevelési igényű gyerekek szülei alapítottak, és mára már 380 tagcsaládja van. Ez a civil szervezet a közösségépítés, a támogatás mellett célul tűzte ki, hogy minél színvonalasabb fejlesztéseket, programokat nyújtsanak a gyerekek számára. Ebben most mi is segíthetjük őket, a Civil Licit kezdeményezésen keresztül.

Az Életfa Csoportot sajátos nevelési igényű és tartósan beteg – azaz kacifántos – gyerekek szülei alapították.Egy biatorbágyi korai fejlesztő intézménybe vitték a gyermekeiket, a találkozásokból pedig szorosabb kapcsolat, ha úgy tetszik, szövetség született, és ma már jóval nagyobb volumenű és hatású csoportról beszélhetünk, mint ahogy annak idején, 2015 októberében ezt az alapítók elképzelhették. A facsemetéből mára dús lombú, erős gyökerű fa lett: figyelemzavarral küzdő, autista, mozgásfogyatékkal élő, tartósan beteg, halmozottan fogyatékos gyermekek szülei alkotják a csoportot. Ugyanúgy nincs két egyforma gyerek, mint ahogy az egészségesek között sem, az igény, a cél azonban közös: a szülők szeretnének jobb és biztonságosabb jövőt nyújtani a gyermekeiknek, és amennyire csak lehetséges, ugyanúgy élni az életüket, ahogy az átlagos családok teszik. Ezt megvalósítani nem könnyű: a hazai iskolarendszerben a kacifántos gyerekek kakukkfiókák, olyan intézmény, ahol egy – például –  halmozottan sérült gyerek megkaphatja a szükséges fejlesztéseket reggel 8 és délután 4 óra között, szinte alig van, és mivel ezek a gyerekek 24 órás törődést igényelnek, a szülők elszigetelődnek, magányossá válnak. De nem Érden: az Életfa a különféle fejlesztő foglalkozások mellett programokat, tanfolyamokat, beszélgetéseket, kirándulásokat szervez, ahol a szülők barátokat találhatnak.

2017-ben egyesületté alakultak, ebben a formában több pályázati forrásért folyamodhatnak, hathatósabban segíthetnek. A célok is bővültek.

– Nagyon szeretnénk, ha az Életfa mintájára más településeken is alakulnának ilyen csoportok. Jó lenne, ha azok a szülők, akiknek kacifántos gyermeke születik, éreznék: nem állt meg a világ, és ha összefognak, közösségként nemcsak jó dolgokat tudnak teremteni, hanem egyszerűbbé teszik az életüket is. A más megyékből érdeklődő anyukáknak azt szoktam mondani: jöjjenek, nézzék meg, hogyan működünk, aztán alapítsák meg a saját csoportjukat – mondta Ömböli Ági, az Életfa Csoport Egyesület elnöke, egyik alapítója.

– Vannak országos szülőcsoportok, zárt levelezőlisták is, ezek nagyon hasznosak, de a helyi kezdeményezéseket nem tudják pótolni. Nagyon büszke vagyok a közösségünkre: mi, szülők, támogatjuk egymást, tiszta szeretetből. Valóban számíthatunk egymásra. Ha valakinek problémája akad, hirtelen nehéz helyzetbe kerül, biztos, hogy valaki segít neki. Az is nagy öröm, hogy mi nem csupán a virtuális térben létezünk, hiszen élő és aktív csoport vagyunk, és rendszeresen találkozunk. Az elmúlt évek során számtalan programot, fejlesztő foglalkozást szerveztünk. Büszke vagyok arra, hogy végre találtunk egy helyet, ahol ez megoldható. Természetesen az enyhébb fogyatékkal élő, sajátos nevelési igényű gyerekeknek hasznos fejlesztő foglalkozásokat is szervezünk: zeneterápiát, kutyával asszisztált, valamint vízi terápiát. Van fejlesztő falmászásunk és tudományos ismeretkört is szerveztünk, ahol egyszerű kísérleteket végezhetnek el a gyermekek. Ezeket minden gyermek nagyon élvezi. És vannak szabadidős programjaink, kirándulásaink is, ezeket a kicsik igényeire szabjuk – sorolta Ági, hozzátéve: az anyukák jóllétét nagyon fontosnak tartják, ezért kifejezetten nekik szóló rendezvényeket is szerveznek, hogy segítsék a kikapcsolódást, a feltöltődést. Ezek nagyon különleges alkalmak: tartott meghívott vendég előadást az ehető virágokról, növényekról (ezeket meg is kóstolhatták az anyukák, apukák), rendeztek workshopot a boldogságról pszichológus vezetésével, beszélgettek védőnővel a kamaszokkor kihívásairól. Piknikek, karácsonyi találkozók, kézműves alkalmak követték egymást abban az időszakban, amikor még nem kellett tartani a koronavírus-fertőzéstől. Az Életfa ügyes kezű tagjainak köszönhetően sok anyuka életének elválaszthatatlan részévé vált a kézimunka, a horgolás – hiszen ezt otthon, a gyerek mellett is lehet végezni, és nagy örömet okoz a készítőnek, no meg kész alkotással megajándékozottnak egyaránt. Amikor pedig együtt munkálkodnak az anyukák, az olyan, mintha a régi idők fonóit idéznék vissza.

– Ez egy nagyon szeretetteljes, megértő közeg. Nem siránkozni jövünk össze, hanem azért, hogy jól érezzük magunkat együtt, kikapcsolódjunk, és egyben bekapcsolódjunk egy társaságba. Ez nemcsak azért jó, mert oldja az elszigeteltségünket, hanem azért is, mert visszatalálunk ahhoz az évezredek óta bevált formához, a személyes együttléthez, a valódi, élő közösséghez, ami a XXI. században egyre inkább eltűnik. Főleg most, a vírusveszély idején. Persze, ez utóbbit az Életfa tagjai sem tudják felülírni, de mivel megvannak az alapok, a kötelék akkor is megmarad köztünk, ha nem tudunk találkozni – fűzte hozzá Ági.

A személyes együttlétek hiányán túl az a legnehezebb, hogy a vírushelyzet idején szünetelnek a fejlesztések, sőt, most az utazó gyógypedagógusok sem járnak ki a súlyosan sérült gyermekekhez, ehelyett online foglalkozásokat tartanak – ez a szülőkre ismét plusz terhet ró.

És ha már teher, Ágit arról is kérdeztük, hogy a sok eredmény, siker mellett, amit az elmúlt évek komoly munkája hozott, élt-e át nagyobb kudarcokat?

– Kudarcról nem beszélhetek, de az tény, hogy annak idején sokkal optimistább voltam abban a tekintetben, hogy sikerül találnunk egy olyan helyet, ahol minden érdi súlyosan, halmozottan sérült gyermekek napi rendszerességű, egész napos fejlesztését meg tudjuk oldani, úgy, hogy az édesanyák vissza tudjanak menni dolgozni. Ez jelenleg, mivel a gyermekeink nem kaphatnak egész napos iskolai ellátást, nem megoldható. Ugyanakkor hatalmas eredmény, hogy az Életjel Családi centrum jóvoltából találtunk egy olyan színvonalas, gyermekeink igényeinek megfelelő helyszínt, ahol foglalkozásokat, terápiákat, szülőtalálkozókat tarthatunk. Reményeink szerint nemsokára gyógypedagóiai asszisztense is lesz a halmozottan sérült gyermekeinknek, így heti néhány óra erejéig szabadidőt is kapunk mi anyukák. Ez hatalmas lépés,  és már ezzel is elégedettek vagyunk hiszen ez évek munkája volt, de a cél a gyermekeink egész napos nevelése, fejlesztése, és a szülők tehermentesítése – és mindezt Érden megvalósítva. Hogy ezt még nem sikerült megvalósítanunk, az nem rajtunk és a szövetségeseinken múlt, hiszen nem az akarat vagy a szervezés hiányzott eddig sem  Közösséget építeni, programot szervezni tudunk. De egy valóban megfelelő helyet találni, ahol ezeket a gyerekeket egy időben, egyszere fejleszteni lehetne, az még meghaladja a lehetőségeinket. Persze folyamatosan próbálkozunk, ötletelünk, hogyan lehetne ezen a területen is elindulni, továbbfejlődni. Sajnos, eleve hátrányból indulunk, hiszen a sérülteket meglátásom szerint a „futottak még” kategóriába sorolják manapság. Pedig nagyon fontos lenne, ha a fogyatékkal élő gyerekeket ugyanarra a szintre sorolná a társadalom, mint ép társaikat, és a szüleiket is meg kellene becsülni azzal, hogy méltó feltételeket teremtünk e gyerekek számára. Az a szülő, aki jó körülmények közt, jó kezekben hagyja nap mint nap a gyerekét, a társadalom számára is „hasznosabb. A fogyatékkal élő gyermeket nevelő szülő nem „hibás”, és nem a saját akaratából került ebbe az élethelyzetbe. Ezt senki sem így tervezte. Ezeknek a szülőknek nemcsak a gyermekükhöz kell alkalmazkodniuk, hanem az ebből adódó külső nehézségekkel is meg kell küzdeniük, vagyis sokszoros deficittel indulnak. Ezért ahhoz, hogy őket sínre állítsuk, többletet kellene kapniuk. E nélkül nem fog menni – hangsúlyozta Ági.

Bár a társadalmi elfogadás, érdekérvényesítés terén akadnak kihívások, nagyon sok támogatóra, barátra is szert tettek az évek során. Ezek egyike a Babagenetika, amely több tagcsaládjuknak is nyújtott már segítséget. Ahogy Ági fogalmazott: van köztük egy erős szövetség, ami a jövőben még szorosabb lehet, konkrét közös  programok megvalósításán keresztül.

Erről a jövőről azonban most még nehéz beszélni, hiszen a vírushelyzet az Életfa terveit is nagyban befolyásolja. Ági reméli, hogy a tavasz folyamán újra indíthatják a fejlesztéseket, programokat. Most azon munkálkodnak, hogy megerősítsék a financiális hátterét: a Civil Licit Érd kezdeményezésen ebben a hónapban az Életfa javára zajlanak az árverések.

– Hetek óta készültünk erre a lehetőségre, az anyukák minőségi, igényes karácsonyi díszeket, ékszereket, kulináris különlegességeket készítettek, vagy játékokat, könyveket, egyéb ajándéktárgyakat válogattak, amelyeket a licitre ajánlhatnának fel. Árverésre bocsátható adományokkal, alkotásokkal támogatnak minket helyi képző- és iparművészek, fogyatékkal élőket nevelő civil szervezetek, sőt, sok magánszemély is tett felajánlást. Többen pedig szolgáltatásokat kínálnak, nyelvtanfolyamot, szépészeti szolgáltatást, családi fotózást, gyógypedagógiai tanácsadást stb. A Civil Liciten egész decemberben az Életfa javára gyűlik a pénz, amit mi a jövő évi terápiás foglalkozások, fejlesztések finanszírozására fordítunk majd, hogy az amúgy is nehéz anyagi helyzetben élő tagcsaládjainknak megkönnyítsük ezek elérését. Hiszen mindenki tudja, hogy a speciális fejlesztések, mint mondjuk az úszás- vagy a zeneterápia olyan összegekbe kerülnek, amit sok szülő nehezen, mások meg egyáltalán nem engedhetnek meg maguknak – zárta szavait Ági.

Ömböli Ági közgazdász, lánya megszületése előtt egy multinacionális cégnél dolgozott. Férjévelegyütt nevelik Nórit, aki központi idegrendszeri károsodással jött a világra 2011 szeptemberében. Hogy ezt mi okozta, nem tudni – pedig évekig foglalkoztak azzal, hogy Igazából, hogy mi okozta Nóri kacifántosságát, már nem fontos: ahogy Ági mondta, ők így boldogok – és mivel megtanulták megbecsülni a mindennapok adta apró sikereket, örömöket, ez olyan elégedettség forrása számukra, amit valószínűleg sok átlagos család kevésbé tud átélni.

Oszd meg, ha hasznosnak találtad a cikket!

Megosztás itt: facebook
Megosztom Facebook-on
Megosztás itt: twitter
Megosztom Twitter-en
Megosztás itt: linkedin
Megosztom Linkdin-en
Megosztás itt: email
Elküldöm emailben

Babagenetika

Szólj hozzá te is!

ADOMÁNYOKAT
A MAGNETBANK 16200151-18532896 SZÁMÚ BANKSZÁMLÁRA FOGADJUK HÁLÁS SZÍVVEL.