Helga vidám, határozott nő. Az a típus, akinek mindig van valami dolga, de ezt nem teherként éli meg, hanem élvezi a sok elfoglaltságot, a munkát, a gyerekei ellátását. Férjével, Zsolttal, nyolcéves Panni lányával és ötéves Milán fiával él Makón. Pillangó Dekor Műhely néven indított kézműves vállalkozást néhány éve, ami azért is különösen fontos számára, mert születési rendellenessége miatt nem fejlődtek ki teljesen a kezei.
„Akkoriban még nem volt ultrahang, így a szüleimet meglepetésként érte, hogy a jobb kezem jelentősen rövidebb, mint kellene, a bal esetében pedig a könyökből indul ki a csukló. Nem genetikai okai vannak, hanem vélhetően a terhesség alatt az anyám által szedett egyik gyógyszer okozhatta. Sajnos anyám sosem tudta elfogadni egészen a történteket, és nem is volt jó köztünk a viszony.” – meséli Helga.
A kislányt hatéves korában egy teljes évig kezelték egy budapesti kórházban, ahol megnyújtották a jobb kezét, majd egy komolyabb műtétet is terveztek volna a bel kezén, de azt édesapja a kockázatok és fájdalom miatt nem engedte. Helgának időközben kistestvére született, így sokat volt a kórházban egyedül is.
„Ezek az élmények engem nem megtörtek, hanem megerősítettek. A másságomat sem kezeltem tragédiaként, sohasem sírtam, a társaim közé is könnyen beilleszkedtem. Egyetlen egyszer csúfoltak, az iskola első osztályában egy kisfiú. Verekedni kezdtünk, és engem ugyan sarokba állítottak emiatt, de az biztos, hogy soha többé senki sem csúfolt onnantól kezdve. Illetve egyszer előfordult, hogy Panni lányomat az óvodában megbántották miattam. Akkor felajánlottam az óvodának, hogy szívesen tartok a gyerekeknek kézműves foglalkozást, ahol egy kicsit beszélgethetünk az elfogadásról, a fogyatékossággal élőkről. Nagyon jól sikerült végül az érzékenyítés. Én egyébként soha nem tartottam magam testi fogyatékosnak, mert rengeteg mindent meg tudok csinálni, egyedül a melltartómat nem tudom bekapcsolni. Kézművesként bútort festek, asztali díszeket készítek, és a babáim ellátásával sem volt soha semmi gondom.”
Helga kereskedelmi középiskolába jelentkezett, de ott az alkalmasságin nem felelt meg fogyatékossága miatt, így végül érettségi után végzett el egy boltvezetői tanfolyamot. Kézműveskedni második gyermeke születése után kezdett.
„Én igazából már tizenhárom éves korom óta dolgozom. Akkor, egészen huszonkét éves koromig biciklivel terjesztettem a Magyar Közlönyt. Szóval én azt tapasztalom, hogy fogyatékossággal élőként is rengeteg lehetőség van az életben, csak meg kell őket ragadni. Mindig törekedtem arra, hogy olyan életet éljek, mint bárki más. Biciklizni is egyedül tanultam meg, és most éppen a jogosítvány megszerzésén gondolkodom, illetve szívesen belevágnék a pedagógiai asszisztensi képzésbe is.” – meséli lelkesedve a terveit. Azzal a lelkesedéssel, amelyet akkor sem veszített el, amikor több nehézséggel is szembe kellett néznie, és átélnie egy tragédiát.
„A férjemmel már három éve házasok voltunk, és nagyon szerettünk volna gyereket, de nem akart összejönni. Sajnos a nőgyógyászom nem vette észre, hogy nincs rendes peteérésem és a pajzsmirigy-hormonnal is gondok vannak. Ezeket végül a szegedi Káli Intézetben beállították, és az első inszeminációt követően várandós lettem. Megszületett Panni, és nem sokkal az első születésnapja után természetes úton újra várandós lettem. A hírt Mikulás napján újságoltam el a férjemnek, és nagyon örültünk az új babának.”
A tizenkettedik heti ultrahang előtt azonban Helgának rossz érzései voltak. Mintha egy hang azt súgta volna neki, hogy a baba nyaki redője túl vastag lesz. Sajnos a balsejtelem beigazolódott, és végül egy sikertelen méhlepény-mintavételt követően amniocentézist végeztek Helgán. Az eredmény semmilyen genetikai rendellenességet nem mutatott ki. Ekkor elmentek egy 4D-s ultrahangra, ahol kiderült, hogy a magzatnak rekeszizomsérve van. Ez a rendellenesség megakadályozhatja, hogy a tüdő megfelelően kifejlődjön, így az orvosok akkor körülbelül 60%-ra tették annak az esélyét, hogy a probléma orvosolható, és a baba életben maradhat. Ez az esély azonban a várandósság előrehaladtával egyre csak csökkent.
„Huszonhét hetes terhesen azt ajánlották, hogy vetessem el a babát. Képtelen voltam rá, mert azt éreztem, hogy amíg van akár csak egy kicsi esély is arra, hogy meggyógyulhat, addig én nem tudom aláírni a halálos ítéletét. Az egész várandósságom a remény és a félelem között telt.”
A szülés végül a negyvenegyedik héten indult meg, de Mici mindössze 2680 grammosan jött a világra. Mivel a tüdeje nagyon fejletlen volt, azonnal lélegeztetőgépre került. Ezen felül többrendbeli keringési problémát is megállapítottak nála, a műtétre pedig nem találták alkalmasnak.
„A császármetszést követő néhány órán belül angyalka lett Miciből. Nagyon sajnálom, hogy a szülés után mindössze néhány percre láthattam csak, ma már úgy gondolom, a kórház találhatott volna módot arra, hogy a karomba vehessem, és elbúcsúzhassak tőle. Velem sem viselkedtek empatikusan, egész éjjel rám sem nézett senki, akár kárt is tehettem volna magamban, ami nem volt szándékomban, de ezt előre azért nem feltételezhetik egy újszülöttjét frissen elveszített anyáról. Ráadásul másnap bejött egy orvos, és megkérdezte, hogy hozták-e már a babámat szoptatni. Fogalma sem volt hogy mi történt velem.”- meséli Helga keserű kórházi tapasztalatait.
Szerencsére testileg nagyon gyorsan regenerálódott, és a lelki fájdalmat is igyekezett gyógyítani. „A feldolgozásban jól haladtam, de féltem attól, hogy nehogy a férjemmel vagy Pannival való kapcsolatom sérüljön, ezért elmentem egy pszichológushoz is, de nem éreztem, hogy összhangban lenne velem, így végül a kézművességhez fordultam: elkezdtem pillangókat készíteni, és ezzel a munkával ki tudtam adni magamból az érzelmeimet. Az alábbi idézet is nagyon fontos számomra, mert kifejezi, hogyan gondolok arra, ami Micivel történt:
„Egy angyal az Életkönyvében lejegyezte a baba születését.
Suttogta, miközben becsukta a könyvet: „Túl szép a földre”
Helga úgy érzi, az is sokat segített, hogy volt ideje felkészülni a várandóssága alatt arra, hogy esetleg elveszítheti újszülöttét. Szerinte sokkal nehezebb ez akkor, ha hirtelen, váratlanul történik. A szülés után fél évvel úgy érezte, feldolgozta a történteket, és hamarosan újra várandós lett. A babával végig minden rendben volt, és az külön öröm volt Helgának, hogy Milánt hároméves koráig tudta szoptatni. „Pannival annak idején még a helyes technikát sem tudtam elsajátítani, és sajnos nem is igen segített ebben senki. Milánnal azonban már a kórházi szülésznő is fantasztikus volt. Még a férjemnek is megmutatta, hogyan segítsen mellre tenni a babát.”
A kisfiú születése után Helgának még két korai vetélést is át kellett élnie, de úgy érzi, ezek már nem sújtották olyan erővel. Hozzáedződött a nehézségekhez. Még mindig nem zárja ki, hogy újabb babát vállaljon, de „nem görcsölök rá, a sorsra bízom a dolgot. Panni már nyolcéves, Milán öt, én negyvenhárom leszek. Ha jönni akar a baba, akkor nagy örömmel fogadom, ha nem, akkor is kerek az életünk.”
