Fotó: Ruprech Judit

Hordozható oxigénkoncentrátor mellett szabadabban élhetne Petra

Minden követ megmozgat, hogy tinédzser korba lépett, fogadott lányának a lehetőségekhez mért legnagyobb önállóságot is megadhassa Mária. A nyugdíjas gyermekorvosnő három és fél éves korában, a pécsi gyermekkórházból vette magához Petrát, aki 26. héten, 850 grammosan jött a világra. A koraszülést követően fellépő komoly, a tüdejét és szívét veszélyeztető szövődmények miatt hosszú évekig ápolásra szorult. Hetvenöt éves gyámja szerény körülmények közt neveli az azóta is folyamatos oxigénpótlásra szoruló kislányt; s nemhogy egy hordozható koncentrátor teljes árát, de a havi bérlés költségeit sem tudná kifizetni. A készülék Petra továbbtanulásának és önállóságának feltétele.

Petra most 15 éves, elvégezte a 8 osztályt úgy, hogy két négyese volt – kezd bele történetükbe a nevelt lánya csodaszép tanulmányi eredményeivel büszkélkedő Mária.
„Ki is néztem egy számítógépes, adatrögzítői, hároméves képzést, amiről úgy gondoltam, jó lehetne neki. Ráadásul közel is van az iskola, ide még én is elvezetgetem az autót” – folytatja. „Jelentkeztünk, és nagy örömünkre Petrát fölvették. El is mentünk beiratkozni, akkor az iskolaorvos megnézte őt, vele együtt pedig bementünk az igazgatóhoz. Elmondtuk, hogy Petrával korábban milyen gondok voltak, hogy mellé oda kell telepíteni az oxigént, illetve – ahogyan azt a pulmonológus a javaslatában leírta – egy, az oxigénkezelésben jártas, kisegítő személy folyamatos jelenléte is szükséges mellé.

Fotó: Ruprech Judit

„Augusztusban, mivel még mindig nem érkezett az iskolától semmilyen értesítés, felhívtam őket. Közölték, hogy ezeket a szükséges feltételeket sajnos nem tudják biztosítani. De mivel Petra már beiratkozott – s az általuk felsorolt papírokat már mind beszereztem – úgy döntöttem, majd én ott leszek vele amíg kell, reggel 7-től délutánig. Mivel az oxigénpalackot nem lehetett odavinni, s a Freelox3 tartály feltöltve sem elég, ezért átmenetileg kölcsönbe kaptunk egy elektromos oxigénkoncentrátor készüléket, amiért nagyon hálásak vagyunk a Tüdőér Egyletnek. A nagy gondom ezzel viszont az, hogy vissza kell adni. 2019-ben érdeklődtem az OEP-nél, van-e kilátás arra, hogy ezt az oxigénkoncentrátort finanszírozni fogják, hiszen erre nagy szükség lenne, s nem csak nekünk, más gyereknek is. A válasz egyelőre nemleges volt. Kölcsönözni lehet, havi több tízezer forintért, illetve meg lehetne vásárolni, akkor 1-2 millió forint között van az ára. Én ezt semmiképp nem engedhetem meg magamnak” – mondja Mária.

Fotó: Ruprech Judit

„Petra is, ahogyan nő, egyre inkább vágyna egy kis önállóságra, eljárkálásra, kirándulgatásra; de így nem lehet. Szeretne egy kicsit szabadabban élni” – teszi hozzá.
S hogy honnan indult, és milyen hosszú és rögös utat járt be a kislány, mire az állapota stabilizálódott; Mária ebbe is beavat. „Petra 2004-ben született Szombathelyen 26. hétre, 850 grammosan 6/6-os Apgar értékkel. Rögtön intubálni kellett és gépi lélegeztetésre szorult. 12 naposan a budapesti I-es Gyermekklinikára került, ahol a ductus Botallo vezeték lekötése történt. Hosszú hetekig ismét lélegeztették, aztán pár hónapos korában, a szemelváltozása miatt is több ízben beavatkozásra szorult. Ultrahangon találtak egy kis agyvérzést is nála.
Négy és fél hónaposan adták haza, amikor az állapota kicsit javult, ezt követően viszont keringési elégtelenség miatt újra kórházba került: először Szigetvárra, majd onnan ide Pécsre, a gyerekklinika intenzív osztályára, ahol ismét lélegeztetni kellett. Légmellet, mellhártya – és tüdőgyulladást is kapott. Majd, amikor jobban lett, s le tudták venni a gépről, áthelyezték hozzánk, a gyermekkórházba, ahol akkor még én is aktívan dolgoztam. Petra 2005 szeptemberétől – amíg én 2008 februárjában el nem hoztam – ott feküdt. Az állapota hullámzó lefolyású volt, s szinte nem volt olyan hónap, hogy ne került volna át a csecsemő osztályról az intenzívre. Megpróbáltuk hazaadni több ízben is, de a mentő gyakorlatilag Szigetvárig se jutott el, s fordult is vissza vele.
„2008-ban Pécsett megszűnt a gyermekkorház, azaz hozzárakták a gyerekklinikához. Én pont abban a hónapban mentem onnan nyugdíjba. Az a csecsemőosztály pedig, ahol Petra feküdt, megszűnt. Próbáltuk őt elhelyezni, de nem jártunk sikerrel; egy intézmény se akarta őt befogadni. Az édesanyja időnként látogatta, s minden alkalommal, amikor Petra rossz állapotba került, táviratoztunk neki. Mikor egyszer látogatóba mentem Petrához, a fertőző osztályon találtam, oda tudták csak áthelyezni. Én akkor azt mondtam, elviszem őt haza, magamhoz. Az ügyvédemmel lementünk az édesanyához, letisztáztuk a feltételeket; neki nem kellett lemondania róla, én pedig így el tudtam hozni Petrát. A kislány 3 és fél évesen 8 kiló és úgy 80 centi volt. Segítséggel járt, nem beszélt” – idézi fel a nehézkes kezdeteket a gyermekorvos.
„Az épületben, ahol lakom, egy kis garzon részt nagyon gyorsan rendbe tettünk; s két, korábban a kórházban dolgozó nővér, Ica és Gabi elvállalta Petra itthoni gondozását. Hétfőtől péntekig ők voltak vele napközben, így kezdődött a mi kis életünk. Négy és fél éves volt, amikor elkezdett javulni az állapota, de olyan 7-8 éves koráig babakocsiztam vele, mert addigra bár járt, nagyon megviselte. A szívgyógyszereit is lassan el lehetett hagyni, s olyan 10 éves kora körül stabilizálódott az állapota, pulmonológiai és kardiológiai kontrollja persze jártunk továbbra is. Lassanként el tudtuk hagyni a babakocsit, kicsit jobban lehetett terhelni. Én végül is hivatalosan 2013-ban lettem Petra gyámja, akkor neveztek ki annak. 1980-ban a bátyám fiatalon meghalt, ezt követően az ő gyermekeinek is én voltam a gyámja, rajtuk kívül pedig még két másik család útját is próbáltam egyengetni. Nálunk ez családi „hagyomány”, is, már a dédszüleim is neveltek, fogadtak be gyerekeket az 1900-as évektől – meséli.

„Petrára visszatérve akkorra ő egészen jól volt már, viszont az oxigént továbbra se lehetett elhagyni. Óvodába, iskolába sem tudtam beadni, leginkább a fertőzésveszély miatt. Jött az iskola, amit úgy tudtunk megoldani, hogy havi 40 órában jártak ki hozzá a tanárok a tanulásban akadályozott gyerekek iskolájából, egészen május végéig. Még 7 éves korában, leginkább fejlesztő céllal, beirattuk hegedülni, ott egyedül volt a tanárral. Viszont ő nagyon szeretett volna mazsorettezni. Kötöttünk is egy egyezséget, ha szépen megy a hegedű, elviszem a kicsik közé, s próbáljuk meg. 20-25 perceket bírt oxigén nélkül, én közben ott ültem, ellenőriztem a szaturációját és a pulzusát.

„Hálás vagyok a két nővérnek, akik vele voltak annak idején. Ha nem ilyen ápolói lettek volna, ki tudja, életben maradt volna-e egyáltalán. Én közben dolgoztam, mert bár a kórházban abbahagytam a munkát, egy gyermekkörzetet vittem. A nővérek voltak vele nappal, én pedig éjjel főztem, mostam, takarítottam. Eleinte, amikor elhoztam Petrát, csak az lebegett a szemem előtt, ha nem teszem meg, biztosan meghalt volna. S akkor hogyan fogok magammal elszámolni, hogy nem tettem meg, amit meg lehetett volna” – válaszolja meg összegzésképpen a leggyakrabban neki szegezett kérdést; miért csinálja. Nekem ő a legfontosabb; éjjelem, nappalom” – fűzi hozzá.

Fotó: Ruprech Judit

Ahhoz, hogy Petra egy saját, hordozható oxigénkoncentrátorhoz juthasson hozzá, a családnak támogatásra van szüksége. Hozzájárulásaikat a Babagenetika Egyesület számlaszámán keresztül várják, hálás szívvel.

A közlemény rovatban kérjük tüntessék föl; „Petra támogatására”.


Babagenetika Egyesület
Magnet Magyar Közösségi Bank Zrt.

Hu32 16200151 18532896 00000000

Oszd meg, ha hasznosnak találtad a cikket!

Megosztás itt: facebook
Megosztom Facebook-on
Megosztás itt: twitter
Megosztom Twitter-en
Megosztás itt: linkedin
Megosztom Linkdin-en
Megosztás itt: email
Elküldöm emailben

Babagenetika

Szólj hozzá te is!

ADOMÁNYOKAT
A MAGNETBANK 16200151-18532896 SZÁMÚ BANKSZÁMLÁRA FOGADJUK HÁLÁS SZÍVVEL.