Anna és köztem sok a hasonlóság.
Mindketten egy civil szervezetet, pontosabban egy ügyet képviselünk.
Hasonló szenvedéllyel, vehemenciával, elhivatottsággal, nagy-nagy tenni akarással és csak néha megingó hittel tesszük a dolgunkat. Kisebb-nagyobb kudarcokkal, de még több sikerrel és pozitív visszajelzéssel dolgozunk.
Azonos a történetünkben az is, hogy mindketten saját példánk, saját – egyébként nehéz utunk – nyomán formáltuk a segítés módját, teremtettünk magunk körül egy közeget, ami a sorstársaknak kapaszkodót, támogatást nyújt.
Természetesen rendkívül sok praktikus, megfogható és tevőleges segítséget, információt, érdekképviseletet kínálunk, de elsősorban inkább érzelmi megerősítést, a sorstárs közösség nyújtotta erőt, a nem-vagy-egyedül érzését közvetítjük.
Jelenlétet, odafordulást, meghallgatást adunk.
Ebben a formában nem volt ez tudatos döntés egyikünk részéről sem, nem tudtuk pontosan mit fogunk csinálni, hogyan fog működni, csak mentünk, megálmodtuk, kitaláltuk, újra mentünk és nem adtuk fel. Nem adjuk fel.
Mindazonáltal ez a cikk nem önmagunk vagy egymás tömjénezéséről fog szólni, sokkal inkább a tapasztalatainkról, ami ezen az úton lett a mienk. Bármilyen távol is van egymástól a gerincferdülés kezelése és a magzati szűrések témája, rendkívül sok közös pontot fedeztünk fel beszélgetéseink, együttműködésünk során.
Én egy súlyos gerincbetegségből – tízévnyi elkeserítő reménytelenség után – külföldön gyógyulhattam meg egy kockázatos, nagy gerincműtét által. Tizenhárom éve segítem a sorstársaimat egy alapítványon keresztül. Anna ötödik várandóssága során a magzatnál egy élettel összeegyezhetetlen betegséget állapítottak meg, így el kellett engedniük a kislányt: az előrehaladott terhesség miatt már műtéti úton.
Mindkettő olyan élethelyzet, amelynél magányosabb, nehezebb, fájdalmasabb pillanat kevés adódik az ember életében. Én egy távoli klinikán feküdtem, s vállaltam egy olyan beavatkozást, aminek kockázatai között a bénulás és a halál is szerepelt. Annáék egy életet vártak, s helyette gyász érkezett és mérhetetlen nagy űr. Ilyen élethelyzetekben kiélesednek a kontúrok, minden részlet felnagyítódik, s rendkívüli erővel ég az ember lelkébe minden kimondott szó, minden egyes mozdulat. A tudat beszűkül, a világ csak abból a néhány négyzetméterből áll, ami körülvesz bennünket és sokszoros erővel visszhangoznak belül az érzések. A félelem, a szomorúság, a rettegés, a bánat. De mellé a kétségbeesett kapaszkodás és hit: úgy lesz, ahogy lennie kell. A kérlelés: valaki segítsen. Akkor, minden pillanatban, minden egyes kis rezdülés számít.
Mivel az én betegségem látványos volt, ezért a műtét előtti nap szinte első teendője az volt, hogy készítsenek rólam néhány fotót. Hivatásos fotóssal, műtermi körülmények között, a klinika alagsorában készült. Azt hiszem életemben nem voltam olyan ideges, mint aznap, s valószínűleg utáltam is a szituációt, hiszen a nevetségesnek tűnő fotózás nélkül is épp elég komoly megpróbáltatás (vizsgálat és beavatkozás) előtt álltam. Valószínűleg durcásan, rosszkedvűen és félszegen álltam a fotós hölgy elé. 17 év után is emlékszem, arról beszélt nekem jókedvűen, mosolyogva, biztatva, higgyem el, egy hét múlva találkozunk és addig velem egy csoda fog történni. Ő lát mindenkit műtét előtt és után, és egészen hihetetlen, milyen átalakuláson mennek át a páciensek. Valószínűleg azt a napot a számtalan kórházi teendő között az ő szavai miatt éltem túl. Emlékszem aztán: a műtét reggelén a szobatársam, egy néni „gondolok magára” felkiáltással búcsúzott, én pedig megszeppenten feküdtem az ágyban, amit toltak alattam. Emlékszem az összes mennyezeti elemre, amit a műtőhöz vezető folyosókon láttam. Emlékszem azokra a percekre, amikor az orvosom a műtét reggelén az ágyam mellett állt. Nem beszéltünk már, de az, hogy ott volt velem életem valószínűleg legmagányosabb perceiben, évtizedekre meghatározta közös történetünket. Mindenre emlékszem.
Annának rettenetes tapasztalatai voltak akkor, amikor el kellett búcsúznia a babájától. Aki benne növekedett, akire vártak, akit szerettek, de aki nagyon beteg volt. Meghozni a döntést sem volt egyszerű, de ott lenni, átélni, hogy születés, az élet helyett el kell engednie a gyermekét, minden szülő számára pokol. Ilyenkor talán a legnagyobb tapintat sem elég, a folyamatban résztvevők megrendülnek, vagy legalábbis – gondolnánk – a legnagyobb óvatossággal, megértéssel és emberséggel viszonyulnak a veszteséget átélőhöz. Ha egy ilyen helyzetben az orvos durván odaveti, hogy „ha maga itt sír, én kimegyek” – az a bántalmazás egyik – nem jogi kategóriába sorolt – minősített esete. Nem kellett tudnia, hogy Anna addigra három vetélésen is túl volt, nem ezért kellett volna emberként viselkednie. Hanem csak úgy. Mert emberek vagyunk. Érző lények. Anna épp akkor fájdalmat élt át. Ma sem felejti, hogy a takarítónő volt az, aki megsimogatta a kezét és a műtősfiú törölte le a könnyeit. Ezekre nem az orvos durvaságának ellenpólusaként emlékszik, hanem azért, mert erre volt szüksége. Egy gesztusra, egyetlen mozdulatra, ami azt fejezi ki: itt vagyunk, nem vagy egyedül.
Annában először talán a düh, a méltatlanság, a felháborodás dolgozott és ez szította az elhatározást, hogy létrehoz egy mozgalmat, amely nem kevesebbet tűz a zászlajára, mint hogy a magzati szűréseket és az arról való hiteles tájékoztatást elérhetővé teszi minden várandós nőnek. De aztán ahogy formálódott, alakult a Babagenetika, ráébredt, hogy ebben a folyamatban, minden egyes történettel, amellyel hozzáfordultak, gyógyul ő is. A gyászmunkája volt a Babagenetika megteremtése és elindítása, s így lett a meg nem született kislánynak küldetése. Azóta természetesen a mozgalom önálló életre kelt és egy életerős, hihetetlen nagy hatású szervezetté nőtte ki magát, amely már talán a gyerekcipőn is túlnőtt. Anna meghatározó és elfogadott szereplője lett a területnek, s szakmailag hitelesen és rendkívüli nyitottsággal és elfogadással segíti a hozzá fordulókat. Ezen kívül számos kapcsolódó – jótékony célú – kezdeményezésnek tagja, működtetője és motorja.
A gerincferdülés kezelésének ügye nem egyszerű, számos szakmai, emberi nehézséggel, konfliktussal, feloldhatatlan ellentéttel kell megküzdenem nap, mint nap, de azt, amit Anna csinál, én biztosan nem vállalnám. A magzati szűrések, a várandósság, a terhesség-megszakítás, a betegségek mind-mind olyan kérdések, amelyek szinte azonnal erkölcsi, etikai, jogi, világnézeti, s egyéb indulatokat, vitákat váltanak ki. Anna majd mindennap találkozik is olyan helyzettel, mondattal (!), ami felháborodásra ad okot, s ő mégis tud érzékenyen, okosan, tapintatosan részt venni a szituációban. Tapasztalja, milyen könnyen ítélkezünk, vágunk oda egymásnak egy-egy mondatot, gázolunk a másik lelkébe („Fiatal még, lehet másik gyereke”; „Az egyszerűbb utat választották az abortusszal”). Bántjuk egymást, s bocsánatot kérni nehezünkre esik. Anna sem szent, de talán mindig eszébe jut a takarítónő kézsimítása. És akkor rádöbben, lehet, hogy ennyi is elég. Így is lehet.
Mindketten azt tapasztaljuk a saját munkánkban, hogy a jelenlétnek, a figyelésnek, meghallgatásnak, segítő odafordulásnak hatalmas ereje van. Bizalmat ébreszt a másikban, s ha a másik bízni kezd, onnantól a mi felelősségünk óriási. Minden egyes szavunkra vigyázunk, óvatosan fogalmazunk. Tudjuk, tapasztaltuk, hogy egy-egy mondat (pozitív, negatív is) milyen mély nyomot hagy a lélekben, a másik emberben. Mivel a mi saját történetünk belénk égett, ehhez minden egyes napon vissza tudunk nyúlni.
S ami még óriási erőt adhat a krízisben: az érintettek segítsége, tapasztalata. A közösség megtartó ereje. Akik ugyanazon az úton járnak, mint mi. Akikkel meg lehet osztani a terheket, tapasztalatokat, s akik megadják az érzést: nem vagyok egyedül. Annával mindketten ezt teremtettük meg magunk körül, ezt adjuk tovább.
Az általam működtetett alapítvány egy nagy bázissal rendelkező, meghatározó szakmai szervezetté nőtte ki magát sok ezer sorstárssal, és a szakemberek támogatásával az elmúlt években. Már azt is láthatom, hogy azok a gyerkőcök, akik ugyanazzal a gerincproblémával születnek, mint én, már egész pici korban gyógyulhatnak, és teljes életet élhetnek. Körülöttem mindenki azt hiszi, a sikeres, sőt bravúros műtéti eredményem miatt lettem a gerincferdüléses páciensek elhivatott segítője. Természetesen azért is. De elsősorban amiatt a néhány perc miatt, amit az orvosom a műtét reggelén velem töltött. Mert tudta, érezte, hogy szükségem van rá. Ezt az emberséget, ezt az alázatot szeretném szolgálni ma is, hozzá akarok méltó lenni a mindennapi munkámban most már több, mint tizenhárom éve.
Anna – a Babagenetika által is – megerősödött, és ereje megsokszorozódik a segítő tevékenységben. Párjának és neki tavaly nyáron egészséges kisfiúk született.
Amikor vele beszélek, az egyik legjellemzőbb és legmeghatározóbb vonása számomra, hogy nem csak beszél róla, hanem ő tényleg nem ítélkezik. Nem akarja más helyett eldönteni az adott élethelyzetet, nem befolyásol, nem mondja megvalakinek a „tutit”, nem tudja jobban nála. Tiszteli minden ember saját döntését és akaratát. Ebben mindannyian példát vehetünk róla. Egy olyan idézettel zárom a gondolatmenetet, amit a segítői munka során a legigazabbnak gondolok, követendőnek érzek saját magamra nézve (egy gerincferdülésről szóló könyv végén szintén idéztem), és Annánál pedig látom a mindennapokban hitelesen megvalósulni:
„És akkor megértettem, mi is a szeretet.
Nem tolakszik, csak jelen van. Nem ad tanácsot, nem vár el tőlem semmit, nem parancsol, nem kényszerít. Csak egy olyan helyzetben, amiben lehetőségem van túllépni megszokott határaimon, akkor átéli mindazt a kellemetlenséget, amit én, de közben saját példájával, szavaival bátorít.
Úgy gondolom, ez a szeretet.
Hagyni, hogy a saját ember járja a saját útját, saját lehetőségei szerint, de ott lenni mellette azzal a biztos sugárzással, hogy itt vagyok, én is átélem, amit te, nem sürgetlek. Nem akarlak kihúzni belőle, mert milyen jó lenne most azt gondolni, hogy azzal jót tennék neked, hiszen nem szenvednél tovább. Nem.
Vállalom veled a fájdalmat, lépek tovább, segítek abban, hogy fejlődj, hogy valamivel több legyél, hogy közelebb kerülj ahhoz a lényhez, aki te vagy.”* (dr. Kígyós Éva: Csak meg kellene tanulnunk szeretni. Titkok, elhallgatás, őszinteség, Az élet dolgai sorozat)
A cikk szerzője: Schuster Barbara, a gerincferdüléses páciensek támogatásáért működő Vertebra Alapítvány koordinátora
A cím idézet Jókai Annától.
Az élet értékéről
Az életnek értéket csak a szolgálat adhat, amellyel az emberek ügye felé fordulunk. Ez kissé szigorúan és általánosan hangzik, de ez az egyetlen igazság, melyet minden következménnyel megismertem. Senki nem ülhet a virágos réten, mint Ferdinánd, a bika, s nem szagolhatja büntetlenül a szép virágokat. Ember vagy, tehát embermódra és az emberek között kell élned.
Embermódra élsz, ha igazságosan élsz. Ha minden cselekedeted és szavad alján a szándék van: nem ártani az embereknek. Ha megkísérled – feltűnés és hiú szerep nélkül – segíteni az embereknek. Néha csak azzal, hogy nem hallgatod el az egyszerű igazságokat. Néha csak azzal, hogy nem mondod tovább, amit mások hazudnak. Néha csak azzal, hogy nem mondasz igent, mikor mindenki kiabál: „Igen, igen!” Egy életen át, következetesen, nem beleegyezni abba, ami az emberek hazugsága, nagyobb hősiesség, mint alkalmilag hangosan és mellveregetve tiltakozni ellene. Márai Sándor: Füveskönyv
(részlet)
Nagy különbség van a részvétlen némaság és az együtt érző meghallgatás között. A modern ember egyik legnagyobb keserve, hogy nincs hol, nincs kinek a batyuját kiteregetni. Ezért olyan keresettek a pszichiáterek, akik türelmes, fizetett szak-meghallgatók, s olykor nem is tesznek mást, csak hagyják, hogy a páciens alaposan kibeszélje magát, s már ezzel is gyógyítanak. Holott egymás orvosai lehetnénk – egy kis szeretettel, empátiával, valódi és nem színlelt érdeklődéssel embertársunk személye iránt. Megérinteni a remegő kezet, elmélyedni a repdeső tekintetben, azt sugallni: „Most te, egyedül te vagy a fontos”, s lenyugtatni a zaklatott lelket, azáltal, hogy osztozunk vele.
*Jókai Anna
