Teljes élet HIV-fertőzött anyaként

Ebben az évben a KSH adatai szerint szeptember 30-ig Magyarországon száznegyvenkilenc embernél mutatták ki a HIV-vírust, ebből tíz nő. Ugyanebben az időszakban harminckettő, már AIDS stádiumban lévő embert diagnosztizáltak, ebből ugyancsak tíz nő. Pedig ma már megelőzhető lenne, hogy a HIV-fertőzésből AIDS alakuljon ki. Ehhez azonban időben fel kell ismerni. Ez pedig gyakran éppen azoknál nem történik meg, akiknél a legkevésbé gondolnánk, hogy hordozhatják a vírust. Egy HIV-pozitív édesanyával beszélgettünk.

„Még mindig erősen él az emberek fejében az a tévhit, hogy a HIV a prostituáltak, a meleg férfiak és az intravénás droghasználók betegsége. Egy többdiplomás, heteroszexuális, rendezett életet élő fiatal anya teljesen kívül esik azon a sztereotípián, ahogyan elképzeljük a hordozókat. Egy egészségtudatos, meleg férfi, vagy egy szexmunkás rendszeresen jár HIV-szűrésre, így esetükben még azelőtt kiderül a vírusfertőzés, hogy AIDS-stádiumba kerültek volna. Annál viszont, akinél még a kezelőorvosa sem tudja elképzelni, hogy hordozza a vírust, sokszor már csak a tünetek megjelenésekor kezdenek el vizsgálódni. Ez az én esetemben is így volt.” – meséli.

A nő 2014-ben tapasztalta magán az első tüneteket. Fáradékonysággal küzdött, gombás fertőzései, herpesze, majd övsömöre lett. Ekkor megfordult a fejében, hogy talán teszteltetnie kellene magát, de még az orvosa sem vette komolyan. 2016-ban azonban agyvelőgyulladást diagnosztizáltak nála, és beutalták a Szent László Kórházba.

„Ekkor végre leteszteltek HIV-re. Nem sokkal a pozitív eredményt követően elvégeztek nálam egy vizsgálatot, amely a HIV-vírus által megtámadott CD4 sejtek számát mérte. Ez nem fertőzött emberek esetében 500 és 1500 között szokott lenni, ha 200 alatti, akkor már AIDS-stádiumban van egy beteg. Nálam 78 volt.”

A fiatal nő a kezdeti időkben sokkos állapotban volt, és csak arra tudott gondolni, vajon megfertőzte-e kisfiát. Szerencsére hamar kiderült, hogy nem, ahogyan az is: ha elkezdi az antiretrovirális terápiát, akkor az ő egészségéért sem kell aggódnia, annak ellenére, hogy már az AIDS kezdeti szakaszában volt, amikor diagnosztizálták.

„Az első kérdésem az volt a kezelőorvosomhoz, hogy: „én akkor most meg fogok halni, doktor úr?” Ő rögtön megnyugtatott, hogyha elkezdem szedni a gyógyszereket, akkor néhány hónap múlva a mérhető szint alá csökken a vírusszám a szervezetemben.”

A kezdeti időszak lelkileg és testileg is megterhelő volt számára. Az első néhány hónapban, amíg a vírusszám nem rendeződött, nagyon sok gyógyszert kellett szednie, amelyek erős rosszulléteket okoztak neki. A HIV-fertőzöttek erőteljes stigmatizáltsága miatt félt bárkivel is megosztani állapotát, és ma sem tudja mindenki a környezetében, hogy HIV-vel él.

„A nővérem ott volt velem a kórházban, amikor megkaptam az eredményt, később pedig anyámnak és apámnak is elmondtam. Ugyanakkor velük a mai napig nem beszélek erről. Tudják, hogy kezelnek, hogy teljes életet élek, és már nem vagyok fertőző, de kerüljük a témát. A diagnózis után a munkahelyemen folyton rámtört az érzés, hogy egy-egy kolléga valahonnan értesülhetetett a betegségemről. Ez nagyon nyomasztó volt, így végül pár embernek elmondtam, és szerencsére nagyon megértően fogadták. A társadalom ugyanakkor sajnos még nem eléggé elfogadó a fertőzöttekkel szemben, azért nem mindenki tudja a környezetemben, hogy HIV-vel élek. A fiam tavaly tudta meg, de megkértem rá, hogy az iskolában ne mondja el senkinek. Sok fertőzött rettentő magányos lesz a diagnózist követően. Én sem hittem volna, hogy valaha lesz még partnerem. Azt gondoltam, senkinek sem fog kelleni egy HIV-pozitív, egyedülálló anya. A jelenlegi férjemet, akit akkor már évek óta ismertem, eredetileg egy barátnőmmel szerettem volna összehozni, végül egymásba szerettünk. Ugyanakkor még neki is csak egy hónap után mertem elmondani, hogy HIV-vel élek, és akkor is azzal a biztos tudattal tettem ezt, hogy azonnal szakítani fog velem. Nem tette, és azóta már megszületett a közös gyerekünk is. Mivel szedem a gyógyszert – minden este szigorúan pontban nyolckor -, sem őt, sem a gyerekünket nem fertőztem meg. Ugyanakkor nem mindenki ilyen szerencsés, nagyon sokan a szűkebb környezetükben is megtapasztalják az előítéleteket. Tudom, hogy ahhoz, hogy gyökeresen változtatni tudjunk a társadalom viszonyulásán, fontos lenne arccal és névvel vállalni ezt az állapotot. Remélem, hamarosan eljutunk idáig.”

A nőt és sorstársait többek között a fent megfogalmazott vágy vezérelte, amikor tavaly megalapították a Retropajzs Egyesületet.

„A HIV-szűrés fontosságára hívjuk fel a figyelmet, és aktívan küzdünk azért, hogy lekerüljön a stigma a fertőzöttekről. Vannak munkatársaim, akik abban segítenek, hogy vidéki fiatalok eljussanak tesztelésre, vagy megkaphassák a szükséges gyógyszereiket. Ugyanis, ha valaki például egy kis faluban akarja kiváltani a receptjeit, másnapra már mindenki tudni fogja, hogy HIV-pozitív. Emellett egyik fő tevékenységünk a hiteles információk nyújtása is. Sokan nem tudják, hogy ma már nem egy halálos ítélet, ha valaki HIV-pozitív. A rendszeresen szedett antiretrovirális gyógyszerek mellett egy HIV-pozitív ember nem fertőz meg másokat, lehet normális szexuális élete, szülhet gyereket, nem veszélyezteti az egészségügyi személyzetre, ha műtétre van szüksége. Sajnos ezeket a dolgokat sokszor az orvosok sem tudják. Amikor a második gyerekemet szültem, annak ellenére, hogy nem volt a véremben mérhető vírusszám, külön szobába tettek, külön szemetest kaptam, és magammal kellett hordanom egy gumipelenkát, hogy arra üljek a közös helyiségekben. Arról nem is beszélve, hogy a vajúdás alatt kitalálták, hogy nem szülhetek hüvelyi úton, mert megfertőzöm a babát. Szerencsére sikerült elérnem, hogy felhívják a kezelőorvosomat, aki megnyugtatta őket, hogy ez nem így van.”

A Retropajzs Egyesület amellett is kampányol, hogy a HIV-szűrés része legyen a terhesség alatti vizsgálatoknak. Egy meglehetősen olcsó szűrőeljárásról van szó, amivel azonban életeket lehet menteni: ha időben kiderül egy várandósról, hogy hordozza a vírust, akkor kezeléssel elérhető, hogy a szülés pillanatában már olyan alacsonyan legyen a vírusszám a szervezetében, hogy ne jelentsen veszélyt a babájára. Az lenne jó, ha egyetlen HIV-pozitív baba sem születne, és mindenkit diagnosztizálnának, mielőtt AIDS-stádiumba kerülne. Ez a társadalom érdeke is, hiszen a megfelelő kezelésben részesülő HIV-vel élők senkire sem veszélyesek, azok viszont, akik még csak nem is tudnak arról, hogy hordozzák a vírust, tovább is adhatják azt.

„Én nyolc-kilenc éve lehettem fertőzött, amikor diagnosztizáltak. Kiderült, hogy akitől elkaptam, már 2013. óta kezelést kapott, de mivel nincs már kötelező kontaktuskutatás, én még három évig nem tudtam arról, hogy HIV-pozitív vagyok. A diagnózis után elfojtottam az érzéseimet, emiatt később poszttraumás-stresszzavar alakult ki nálam, amit EMDR terápiával kezeltek. Ma már megbékéltem az állapotommal, és örülök, hogy harcolhatok a HIV-vel élők jogaiért, és azért, hogy minden érintett minél hamarabb megkaphassa a diagnózist, és teljes életet élhessen. Szeretném, ha ebből a beszélgetésből nem egy sajnálni való HIV-vel élő, hanem egy erős és lendületes nő képe jönne át.”

Nagyon pontos a szűrés

„A HIV-fertőzés kimutatása a legújabb, negyedik generációs ELISA tesztek használata esetén leghamarabb a fertőzést követő harmadik héten lehetséges – mondja Dr. Nagy Orsolya mikrobiológus -, tehát legalább ennyit kell várni a teszteléssel, hogy megbízható eredményt kapjunk. A gyorstesztek kevésbé érzékenyek, ott a fertőzés utáni ablakperiódus is hosszabb, akár hat hetes is lehet. A vénás vérből vett ELISA-alapú tesztek legújabb generációja 99-100%-os specifitással és szenzitivitással rendelkezik, tehát nagyon ritka az álpozitív és az álnegatív eredmény. A legújabb generációs HIV tesztek tehát nagyon pontosak, és akár egy munkanapon belül megkaphatja a páciens az eredményét. Ettől függetlenül a szűrőteszten kapott reaktív eredményt az erre kijelölt HIV referencia laboratóriumban is meg kell erősíteni ugyanazon, illetve két héttel később, egy másik vérmintán is.”