Kedves Babagenetika Egyesület!
Elérkezett az idő, hogy beszámoljak a sikertörténetünkről, ami az Egyesület, sőt egészen pontosan Anna nélkül nem biztos hogy így alakult volna.
Beszámolómmal szeretném meghálálni a segítő kezeket, valamint szeretnék reményt és erőt adni sorstársainknak. Levelem talán megfelelő bizonyítéka annak, hogy az Egyesület nem hiába működik, és fantasztikus tevékenységet végez értem, értünk, mindenkiért, amiért nem lehetünk eléggé hálásak!
Következzék hát a történetünk…
2013-ban váltunk családdá, amikor is 29 hétre megszületett kisfiúnk, aki azóta már gyönyörű és egészséges nagyfiúvá cseperedett. A koraszülés során és utána is igyekeztem erős és optimista lenni, hogy stabil támasza legyek a gyermekemnek. Úgy érzem maximálisan sikerült is, mindenben támogattuk, kerestük Gergő számára a megfelelő orvosokat, szakértőket, vizsgálatokat és fejlesztéseket. Bár kívülről rendíthetetlennek és erősnek tűnhettem, mégis hiszem, hogy lelkileg óriási zűrzavart kavart bennem ez az indulás. Talán ezért sem sikerült a kistestvér közel 8 éven keresztül.
2021 januárjában végül rászántuk magunkat a meddőségi vizsgálatokra, mert képtelen voltam úgy továbblépni, hogy nem tettem meg mindent a kistestvér érkezéséért. Szerencsére a férjem már akkor is maximálisan támogatott mindenben.
A vizsgálatok során kiderült, hogy időközben összenőtt mindkét petevezetèkem, így nem maradt más út, csak a lombik program. Az első kezelést 2022 januárjában el is kezdtük. A beültetés februárban megtörtént, és hihetetlen módon elsőre sikerrel jártunk. Már ekkor csodának tartottuk, és hittük, hogy semmi nem véletlen. Erre rengeteg jel és egybeesés is utalt. A várandósságnak fantasztikusan indult, semmi nehézség, vagy kellemetlenség nem tarkította, kiegyensúlyozott voltam és boldog. Ez az állapot egészen a 18.heti genetikai ultrahangig tartott, ahol azonban eltéréseket vettek észre a baba végtagjain. Feltételeztek többek között donga lábat, csontosodási problémákat, valamint rövidebb felkar- és combcsontokat mértek. Akkor, ott fel sem tudtam fogni. Főleg a néma csend és a sajnáló tekintetek tették nehézzé és rémisztővé.
Azonnal a SOTE1-re irányítottak bennünket genetikai tanácsadásra, ahová pár nap után kaptunk is időpontot. Az első orvos nagyon kedves és empatikus volt velünk. Akkor, ott már „csak” a felkar és combcsont rövidülèsétt látták az ultrahangon. Az orvos azt mondta, hogy meg kell figyelni, hogy folyamatos növekedés tapasztalható-e a babánál. A kombinált tesztünk alacsony kockázatú volt, így a Down-szindrómát nagy valószínűséggel kizárhattuk, főleg hogy más tünet nem mutatkozott az ultrahangon. Viszont nyilván volt még tengernyi rendellenesség, amit egyenlőre nem lehetett kizárni. A Prenatestet ekkor megcsináltattuk, ami szintén mindenre negatív eredményt hozott. Az eredmények tudatában 4 héttel később nyugodtabban mentünk a második kontrollra, főleg hogy a konzultáció előtti ultrahangon megfigyelhető volt a négy hetes növekedés.
Ekkor jött a hidegzuhany!
Egy másik orvos fogadott bennünket a konzultáción. Tényszerűen és hidegen közölte velünk, hogy jól gondoljuk meg, megtartjuk e a babát, mert van lehetőségünk megszakítani a terhességet. Hiába hoztuk fel a növekedést, a tesztek eredményét, ő csak azt hajtogatta, hogy a babánk beteg lesz, akár még autista is. Azonnal döntsünk a baba életéről.
Erre én haladékot kértem, mert képtelenek voltunk ott, akkor objektíven dönteni egy kis életről, sőt mindannyiunk jövőjéről.
Ekkor találtam a Babagenetika Egyesület oldalára és Sevcsik Annára, aki rendkívül emberséges és alapos volt, idejét és energiáját nem sajnálva járta körül a helyzetünket és kereste számunkra a legjobb lehetőségeket, megoldásokat. Anna által kerültünk Dr. Elekes Tibor szárnyai alá, a legjobb helyre, ahová valaha kerülhettünk. Szakmailag és emberileg is biztonságban éreztük magunkat. Ódákat tudnék róla zengeni. Hitet és reményt kaptunk, illetve azt éreztük, hogy van választási lehetőségünk és hogy a helyzetünk azért nem a világ végével egyenlő. Nem sürgetett bennünket, nem a döntésünkre várt. Egyszerűen csak irányt mutatott az elfogadás felé, felvázolta a lehetséges döntések minden eshetőségét.
Nyilván nem tudtuk mi és ki fog ránk várni, ha megszületik. De bíztunk abban, amit a doktor úr az első konzultációnk után mondott: „Veronika, nekem nagyon jó megérzéseim vannak ezzel a babával kapcsolatban!”
Ezek a szavak belénk ivódtak. Nem volt kérdés, hogy velünk maradjon a gyermekünk. Közösen döntöttünk a férjemmel, hogy később ne mutogathassunk egymásra és elkerüljük a házasságunk megromlását. Egyáltalán nem is kellett győzködni egymást a döntésről…akkor, ott Elekes doktornál minden a helyére került. Szavak nélkül, egymás szemébe nézve tudtuk, hogy megyünk tovább az úton, hiszen em véletlenül választott minket ez az apró kis lélek. Ha egészséges lesz azért, ha pedig valamilyen kis csomagot kap az élete mellé, akkor azért. A babánk ránk bízta magát, az életet és a jövőjét. Ha a lombik során ő ragaszkodott hozzánk, akkor most mi sem mondhattunk le róla. (Nyilván ha egyértelmű jelek, bizonyítékok lettek volna arra, hogy az életminőségét merőben rontó tényezők állnak fenn, a döntésünk feltehetően más lett volna…)
A baba szépen fejlődött, hónapokon keresztül nyomon követtük Elekes doktorral, sőt még a Sotén is. Továbbra is le volt maradva a felkar és combcsontja, de folyamatos növekedést mutatott, egészen a terhesség végéig. Lélekben mindenre igyekeztünk felkészülni. Arra is, ha mégis Down-szindrómás lenne, vagy esetleg törpe növéssel jönne a világra. Minden eshetőséget számba vettünk. A nagyfiúnkat is igyekeztünk mindenre felkészíteni, hisen 9 évesen azért már megért dolgokat. Nem voltak tabu témák közöttünk. Szép lassan befogadtunk minden lehetőséget, megterveztünk minden lehetséges opcióra egy cselekvési tervet. Mégis úgy vártuk ezt az apró életet, mintha minden a legnagyobb rendben lenne, nem akartam félelemben élni, nem szerettem volna ha egy percig is azt érzi a baba, hogy nem hiszünk benne, vagy nem várjuk.
A terhesség 38. hetèn végül programozott császárral megszületett második gyermekünk, Zente. Igazi hullámvasút az eddigi létezése, amit a terhesség végén még megspékelt egy kis terhességi magas vérnyomással, és egy fals vírusszerológiával is. Méretét tekintve kellemes meglepetéseket tartogatott számunkra: 50 cm-rel és 3250 grammal látta meg a napvilágot 2022.10.19.-én. A kórházban születése után a csontokon minimális rövidülést mértek. Számunkra Ő a legtökéletesebb kis emberpalánta, egy óriási csoda és kis baba bőrében.
Természetesen tisztában vagyunk azzal, hogy az utunk itt nem ér véget, mint ahogyan egy szülőé sem. Bármit hozzon azonban a sors, az élet, mi mindig mellette leszünk, támogatjuk és feltétel nélkül szeretjük őt.
Jelen pillanatban igyekszünk megélni a pillanatot, a pozitív szülés élményt, azt hogy az orvosok szerint makk egészséges a gyermekünk, és hogy jelenleg is szépen fejlődik. Nagyon jó baba: eszik, alszik, mosolyog, és szó szerint a lelkembe lát, úgy érzem. Különleges kapocs van közöttünk, és emellett sikerült mindenkit elvarázsolnia.
Tényleg hálás vagyok az Egyesületèrt. Csodák léteznek! Az egyesület is egy csoda…dr Elekes is egy csoda, és a gyermekünk is maga a csoda, a mi csodánk! Emellett meg kell említenem, hogy olyan érzelmi támogatást kaptam a családomtól, a barátaimtól, és a környezetemben élőktől, hogy esélyem sem volt elhagyni magam, vagy elbizonytalanodni.
Ha valaki ilyen, vagy hasonló helyzetbe kerül, merjen segítséget kérni, merjen beszélni arról, ami velük történik, mert így kaphat hitet, erőt, bizodalmat és reményt. A sorstársak erőt adnak mindenhez, illetve ha kibeszéled magadból a problémát, kevésbé fog bedarálni lelkileg az adott helyzet. Ne szégyelld amin átmész, ne titkolózz. Minden rendben lesz – vagy így, vagy úgy-, hidd el! Ha egyedül nem meg, lesz aki segít!
Nem mondhatunk már mást, csak hogy köszönünk mindent! MINDENT!
Hálával, tisztlettel és szeretettel:
A Surnyák-Asbóth Család
Vera, Tamás, Gergő és Zente
