Azért osztjuk meg a történetünket, mert fontosnak látjuk hogy szó legyen ezekről a helyzetekről, és mert nekünk is hatalmas segítség volt amikor hozzánk hasonló esetekről olvashattunk.
Röviden és tényszerűen, amit alább kifejtünk: kisfiunkat a 12. magzati héten omphalocelével és hydropssal diagnosztizálták. A 39. hét végén született a Baross utcai SOTE I. sz. Szülészeti és Nőgyógyászati Klinikán császármetszéssel, majd egyből a Bókay utcai SOTE I. sz. Gyermekkórházba szállították, ahol majdnem hét hetet töltött, ez idő alatt két műtéte volt, amit rehabilitáció követett. Az első hat hetet az intenzíven (PIC-en) töltötte inkubátorban, ebből három hetet altatásban és lélegeztetőgépen. Ezután az utolsó benti hetet már az újszülött sebészeten töltötte, ahonnan végül hazakerültünk. Azóta itthon vagyunk és sűrű ellenőrzések és kontroll-látogatások, vizsgálatok mellett szépen fejlődik és gyarapszik, felkészül a következő, remélhetőleg utolsó műtétjére.
Terhesség
Minden rendben volt a terhesség első trimeszterében, majd a 12. heti 4D-s ultrahangon (ahová rutinszerűen beutaltak a Péterfy Sándor Utcai Kórházban, ott, ahol az elején még a terhesgondozás zajlott) a szonográfus két súlyos rendellenességet látott. Az egyik, hogy a hasfal nyitva volt és a belek egy része így nem a hasüregben, hanem a köldökzsinórban volt. Ez a típusú köldöksérv omphalocele néven fut. A másik rendellenesség a magzati hydrops volt, ami a mi esetünkben egy szkafander szerű ödémát jelentett a baba feje körül, ezzel nagyon magas tartományba tolva a tarkóredőt. A szonográfus igyekezett empatikus lenni, amikor azt mondta, hogy ez a baba nem fog tudni megszületni, mert vagy méhen belül meghal, vagy olyan súlyos rendellenesség áll a háttérben, amivel nem fogjuk végigvinni a terhességet. Olyan érzést keltett, mintha a terhesség végigviselésébe nekünk egyáltalán nem volna beleszólásunk. Azon túl, hogy átlépte a hatáskörét, teljesen téves volt a predikciója is.
A nőgyógyászunk egyből átküldött bennünket másnapra genetikai tanácsadásra a Baross utcába. Itt szerencsénkre egy nagyon precíz és alapos orvos végezte az ultrahangot, és részletesen megmutogatta hogy mit látunk és ehhez képest mit kellene látnunk. Nem biztatott sok jóval ő sem, de azzal, hogy objektív volt, és minden kérdésre terjedelmes és pontos választ adott, már sokat segített. Itt éreztük először, hogy mekkora jelentősége van az információnak: ahogy egyre többet tudtunk meg a helyzetünkről, annál nyugodtabbak és bizakodóbbak lettünk. Ezen a klinikán az ultrahangot minden esetben egy genetikai tanácsadó értékeli ki, mindig az, aki éppen aznap ott van. Ő ezen az első alkalmon 10%-ot adott annak, hogy nem áll nagyon súlyos kormoszóma rendellenesség, fertőzés vagy szívelégtelenség a háttérben. Azután a nemzetközi szakirodalmat bújva arra jutottam, hogy bár a statisztikákat tekintve sok egymásnak ellentmondó tanulmány van, ebben a nagyságrendileg 10%-ban a többségük egyetért. Ha van egy tíz oldalú kockám, nem olyan elrugaszkodott elképzelni, hogy 5-öst dobok. Erre próbáltunk koncentrálni, miközben a következő hetek alatt sorban zártuk ki a 90%-nyi esetet.
Kitérő: Az első genetikai tanácsadás után, de még a helyzet teljes megértése előtt, felkerestünk egy jónevű magánklinikát is ahol felületes félinformációkkal próbáltak nekünk klinikai szolgáltatásokat értékesíteni, a mi kérdéseinket és helyzetünket lényegében figyelmen kívül hagyva. Ez alatt a pár nap alatt ugyanis arra jutottunk az olvasottak alapján, hogy lehetséges, hogy a köldöksérv okoz keringési rendellenességet, és amiatt alakult ki a hydrops, vagyis nem feltétlenül kell hogy egy mögöttes, harmadik (koromoszóma-) rendellenesség álljon a háttérben. Ezt az eshetőséget azonban a genetikus nem említette, és amikor mi rákérdeztünk, hogy ez lehetséges magyarázata-e annak, amit látnak, csekély meggyőződéssel válaszolta hogy végülis lehet. Mintha nem annak örülne legjobban mindenki, ha ez a baba nem egy súlyos koromoszóma- vagy szívrendellenességgel bírna, hanem egy súlyos, de jól műthető köldöksérvvel.
A Baross utcai felkészült ultrahangos orvosokon kívül a szívultrahangon tapasztalt hozzáértés is megnyugtató volt, az, hogy bár a lehető legkevésbé sem kecsegtettek bennünket sok jóval, tudtunk bízni abban, hogy ha nem látnak szívelégtelenséget, akkor az nincs is ott. A szívrendellenességen kívül a 22. hétre sikerült minden mást is kizárni vérvételekkel és magzatvízvétellel. Ez alatt a 10 hét alatt a fő motivációnk az volt, hogy az elérhető információ birtokábba jussunk a lehető legkisebb kockázattal (emiatt döntöttünk a magzatvízvétel mellett a méhlepény-mintavétel helyett), még akkor is, ha aztán annak nem lesz gyakorlati következménye: valószínűleg bármi is lett volna a magzatvízvétel eredménye, végigvisszük a várandósságot. Azt viszont már az első hetekben megtapasztaltuk, hogy a tények tükrében meg tud változni a véleményünk az aktuális helyzetről. Én a terhesség elején teljesen biztos voltam benne, hogy nem fogunk genetikai vizsgálatokat kérni, mert nem akartam amiatt aggódni, hogy adott esetben bizonyos rendellenességeket nem 100, hanem csak 99,96 százalékkal lehet kizárni. Aztán ez persze megváltozott a 12. heti ultrahangon, és egyértelművé vált, hogy innentől kezdve a nem fogjuk tudni megjósolni azt, hogy bizonyos helyzetekben hogyan fogunk viszonyulni az eredményekhez, emiatt törekedtünk arra, hogy a lehető legtisztább képünk legyen arról, hogy mi történik, amellett, hogy elfogadjuk ezt a szinte teljesen kontrollvesztett helyzetet, ahol a mi erőfeszítéseinktől nagyjából függetlenül alakul a kisfiunk állapota.
Ami sokat segített ebben a 10 hétben, az a nőgyógyászunk extrém támogató hozzáállása volt, hetente többször fogadott bennünket a kórházban, hogy ultrahangon nyomon tudjuk követni az ödéma alakulását, és hogy fejlődik, növekszik-e a baba. Elmondhatatlanul hálásak vagyunk ezért, ezek az ultrahangos eredmények tartották bennünk a lelket, mert szerencsére a kisfiunk szépen gyarapodott, és bár a köldöksérv folyamatosan látható volt, a hydrops megszűnt, amiből arra mertünk következtetni, hogy a keringésével talán mégsincsen akkora gond. A másik dolog, ami ilyen helyzetben segített, amikor azt éreztük, hogy felelős szülőként tekintenek ránk, akik a kockázatok mérlegelése után utasították vissza méhlepény-mintavételt, és akik tisztában vannak a kilátásokkal, és nem illúziókba ringatják magukat, ha egy-egy jó eredményt hallanak. Ezzel együtt van néhány rendszerszintű hiba, amin könnyen lehetne segíteni. A legfontosabb ezek közül, hogy minden genetikai tanácsadáson (és mivel 2-3 hetente jártunk, volt belőle jópár), ki kellett jelentenünk, hogy a terhesség továbbviselése mellett döntünk, vagyis nem kívánjuk megszakítani a terhességet. Ez azon túl, hogy pszichésen egy meglehetősen megterhelő párbeszéd a genetikussal, még akkor is azt sugallja, hogy a terhességmegszakítás volna az észszerű döntés, ha az adott orvosnak esetleg más véleménye van. A sokadik alkalomra persze hozzászoktunk ehhez is, de az első 3-4 ilyen aláíráskor egy plusz fölösleges és fájdalmas hagyománynak hatott.
Ami a tapasztalt hozzáállásokban fordulópontot jelentett az a gyermekorvosokkal való konzultáció volt. Érthető módon a nőgyógyászoknál a páciens én voltam, érezhetően a babát mint magzatot látták maguk előtt. Ezzel szemben a gyermeksebészek és belgyógyászok már a megszületett gyermekről beszéltek, hozzá viszonyultak. Mivel az első konzultáció még a 24. betöltött hét előtt volt (ameddig a terhességmegszakítást el lehet végezni súlyos, de nem élettel összeegyeztethetetlen esetben – ilyenkor nincsen időkorlát) még itt is felmerült, hogy a sebészi kilátások fényében hogyan fogunk dönteni, de nagy különbség volt, hogy nem ez volt a kiindulópont, hanem az az álláspontunk, hogy a terhességet végigvisszük. A szavaknak hatalmas ereje van egy-egy ilyen szituációban: úgy köszöntünk el hogy szeretettel várják a kisfiút, amint megszületik. Az omphalocele nagynak számított, súlyos rendellenességről volt szó, de a sebészi megoldása ezeknek a helyzeteknek nagyon jó, szinte minden esetben kivitelezhető. Ami a nehézség, és erre a gyerekkórház PIC osztályának orvosa hívta fel a figyelmet, hogy a műtét utáni rehabilitáció nagyon hosszú lehet, és az immunrendszeren, a tüdő érettségén és még millió dolgon múlik, hogy mennyi időt vesz igénybe, és hogy mennyire könnyen épül föl belőle a baba.
A terhesség innentől kezdve jó élményként él bennünk, bár a terhesgondozást át kellett vinnünk a Baross utcába, ahol ilyen komplex helyzetekben a szülést érdemes tervezni. Én jól voltam, és eddigre megtanultunk bízni a babában, hiszen miközben kint mindenki aggódott, ő bent szépen fejlődött és minden értéke jó volt. A tüdő fejlettségétől féltünk, hogy nem lesz elég jó, emiatt sokat tornáztam, mert egy tanulmány szerint hozzájárulhat a tüdőfejlődéshez. A statisztikáknak persze mérsékelten lehet hinni, és publikált hatás sem volt annyira meggyőző, mégis ez az egy dolog volt, amivel úgy éreztem, hogy minimális kontrollom van a folyamatok felett.
Születés
A várandósság hossza ilyen esetben egy érzékeny egyensúly megtalálásától függ: annak érdekében, hogy a baba a lehető legerősebb legyen, érdemes minél tovább húzni, de nem annyira, hogy spontán beinduljon, hiszen programozott császárra készültünk 5 csapat együttműködésével (szülészet, szülészeti újszülött intenzív, koraszülöttmentők, gyermekkórházi intenzív és a gyermeksebész). Hogy a váratlan helyzetekre felkészüljünk, engem már 3 héttel a kiírt időpont előtt befektettek a szülészetre. Végül 3 nappal a kiírt dátum előtt, 38 hét + 6. napon sürgősségi császárral született meg a kisfiunk, mert leesett a magzatmozgás és a CTG-k sem voltak annyira jók. Bár ez egy szombati nap volt, a félelmeink ellenére minden flottul ment. Maga a szülés váratlan módon jó élmény volt. Ahhoz, hogy ez így legyen, az otthonról behívott nőgyógyászunk megbízhatóságán és a szerencsén túl nagyban hozzájárult, hogy már hetekkel előtte minden részletre próbáltunk rákérdezni a folyamatokkal kapcsolatban: pontosan mikor hol leszek én, a baba, a férjem. Így eddigre sikerült feldolgoznunk, hogy a fiunk első napjaiban nem egy helyen leszünk – ő a gyermekkórházban, én a szülészeten, a férjem pedig ott, ahol éppen a látogatási rend engedi. Ha ez hirtelen jött volna, biztosan sokkal jobban megvisel bennünket, még így is nagyjából egy hét volt mire a terhesség alatt valamennyire belenyugodtunk ebbe a helyzetbe. De a legfontosabb ezen a ponton az volt, hogy amiért végig a legerősebben szurkoltunk, hogy a tüdők rendben legyenek, és felsírjon, megtörtént. Bár mekóniumos volt a magzatvíz, és a szerveket védő köldökzsinór megrepedt, és nagyobb volt a sérv, mint az ultrahangon látták, az, hogy felsírt, felülírta az ezek fölött érzett aggodalmunkat.
A másik fontos pont magára a császármetszésre való felkészülés volt, ebben sokat segített a Császárvonal program, ami azon túl, hogy magáról a műtétről sok információval ellátott, nagyban hozzájárult, hogy a lábadozás alatt se legyek elveszve, és mindent meg tudjak tenni azért, hogy mielőbb biztonságosan talpra álljak és be tudjak járni a gyermekkórházba.
Kitérő: az egy hetes elfogadás nálunk nagyon sokszor előjött, egy hét alatt mindegyik új helyzethez adaptálódtunk. Számunkra is váratlan módon a tizenkettedikről a tizenharmadik hétre elengedtük a boldog, gondtalan terhesség képét és onnantól teljesen magától értetődőnek éreztük, hogy ez egy ilyen kacifántos helyzet, ő valamiért így fejlődik, de attól még egy kisbaba, akit várunk, és akinek egy csomó más tulajdonsága is van azon kívül, hogy nyitva van a hasfala. Ugyanígy, amikor megtudtuk, hogy az első napokban nem lehetünk együtt, egy hét alatt az új normává vált, mint ahogy az is, hogy a terhesség utolsó heteit, bár én jól érzem magam, és a baba értékei is jók, a kórházban kell eltöltenem. Áldott emberi psziché, nem tudtuk eddig, hogy ennyire rugalmas tud lenni.
A szülés kapcsán említenék meg egy másik, rendszerszintűnek tűnő hibát, a különböző hátterű nők elhelyezésével kapcsolatban. Úgy tűnt, hogy azok a nők, akik valami miatt nem lehetnek a szülés után a kisbabájukkal, tipikusan ugyanabba az egy kórterembe kerülnek. Ez persze első körben egy jó megoldásnak tűnik arra, hogy ne a gyermekágyas osztályon legyünk azokkal az anyákkal, akik együtt lehetnek a csecsemőkkel, de sajnos itt sem egyformák az esetek. Hiszen akik éppen gyászolják a kisbabájukat, elképzelhetetlenül megterhelő lehet olyanokkal (ez esetben velem) egy szobában lenni, akik amiatt izgulnak, hogy jól ment-e az újszülött műtétje. Kézenfekvőnek tűnne, hogy akik együtt lehetnek a kisbabájukkal, azok a gyermekágyon legyenek, akiknek az intenzíven, vagy más intézményben van a kisbabájuk, azok a terhesosztályon, és akik elveszítették a kisbabájukat a nőgyógyászati osztályon lábadoznak – a kórházban próbáltam utánajárni, de nem tudták megmagyarázni hogy miért nem ez a protokoll, de legalábbis miért nem külön kórterembe kerültünk. Érthető, hogy nem lehet mindenki egyéni igényeit figyelembe venni, de egy kisbaba elvesztése akkora trauma, amit elvárható lenne maximális empátiával kezelni.
Gyermekkórház
Azokban az esetekben, amikor a babát a születés után el kell szállítani valamiért, a Cerny mentősöknek hála az újszülötteket felhozzák a szülés utáni őrzőbe még mielőtt átviszik őket a gyermekkórházba. Tipikus esetben ezen az úton az apa is velük lehet. Tehát a szülés után engem az őrzőbe vittek, a fiunkat a nőgyógyászati klinika újszülött intenzív osztályán előkészítették a szállításra, azután fölhozták köszönni, és a férjemmel együtt átvitték a gyermekkórházba. A megrepedt köldökzsinór miatt még aznap este megműtötték: ilyenkor az első lépés, hogy egy silóba teszik a kint lévő szerveket amik aztán szépen lassan becsúsznak a hasba. Két hétig izomrelaxált állapotban, mélyaltatva háton feküdt ennek érdekében. Mivel előre beszéltünk a sebésszel és az intenzíves orvosokkal, és hatalmas szerencsével nem voltak plusz zökkenők, kevés dolog ért váratlanul, bár természetesen így is nehéz volt. Amire szintén nagyon jó, hogy előre föl tudtunk készülni valamennyire, az a hetekig tartó mélyaltatás volt. Ez egy nehéz időszak, de nagyon nagy szerencsénk volt, a kisfiunk állapota szinte folyamatosan javult, egy pár napos stagnálást leszámítva amit egy húgyúti fertőzés okozott.
Két hét után volt a második műtét, ekkorra csusszantak be a szervek a silóból a testébe, így be tudták zárni a hasfalat. Túlnyomó részt ezek a köldöksérvek nem annyira nagyok, mint a mi esetünkben volt, és a zárás többnyire pusztán azzal jár, hogy a szervek fölött összevarrják a hasfalat, afölött pedig a bőrt. Mivel azonban nálunk – bár szépen visszamentek a szervek a hasba (a belek egy része, máj, lép, részben a gyomor) – nem volt elég hely a záráshoz, nem volt elég tág a hasüreg hozzá, egy teflon implantátumot kellett a hasfalba bevarrni, hogy ne legyen túl nagy a nyomás összehúzáskor. A bőrt is csak úgy tudták összevarrni, hogy két oldalt ejtettek egy-egy, a középsővel megegyező hosszúságú bemetszést, hogy így középre be lehessen húzni a bőrt. Így aztán a műtét után három sebe volt: egy varrat középen, ahol a bőrt zárták, és két nagy nyílt seb kétoldalt, ahol a bőrön ezeket a bemetszéseket ejtették – ezek maguktól heggedtek sokkal lassabban mint a középső varrat. Erre a műtéti megoldásra már a terhesség alatt felkészítettek bennünket, és a műtét előtt pár nappal már szinte biztosra lehetett tudni, hogy így kell megoldani a helyzetet. Ismételten, sokat segített, hogy előre tudtuk, hogy mivel állunk szemben.
A műtét után az egyik legnagyobb kihívás annak az egyensúlynak a megtalálása, ahol az altatóról (morfin) fájdalommentesen és a lehető legenyhébb elvonási tünetekkel leszedik a babákat. Mivel a morfinhoz gyorsan hozzászokik a szervezet, egyre nagyobb dózisban kellett kapnia, hogy ugyanazt a hatást kiváltsa, emiatt egy viszonylag nehéz helyzetből indult a rehabilitáció. A műtét után még bő egy hétig volt részben altatva és lélegeztetőgépen, mert bár a tüdejével nem volt gond, a hasfal nyúlása érdekében teljesen relaxálták az izmokat így a bordaközit is, valamint meg kellett várni, hogy a morfinadagot kellőképpen le lehessen csökkenteni.
Még a pár nappal a születés előtt beszéltünk az intenzív osztály orvosával, hogy nagyjából milyen lefolyásra számíthatunk, és itt előre fölkészítettek bennünket, hogy az ilyen felépülések során a babák állapota a legritkább esetben monoton javuló, a pár napos visszaesések teljesen természetesek. Ezt kvázi naponta mantráztuk magunknak, hogy elkerüljük a minden apróságon való ijedezést, de az ember tudatállapota beszűkül arra a néhány értékre, amit az infúzión lát – ha csökkentették a morfin adagot, mert nem voltak vészesek az elvonási tünetek, akkor örültünk, ha pár napig stagnált, akkor próbáltuk emlékeztetni magunkat, hogy ez természetes módon nem egy egyenletes folyamat. Nem lehet eléggé hangsúlyozni, hogy az előzetesen megkapott információk mennyit segítenek egy ilyen beszűkült állapotban, milyen fontos fogódzót jelentenek.
Végül meglepően jól viselte a morfintól való elvonást és gyorsan felépült az emésztése, így a műtét után négy héttel már csak az volt a feladat, hogy megtanuljon cumisüvegből enni. Ehhez már nem kellett intenzív osztályon lennünk, és átkerültünk az újszülött sebészetre. Itt szűk egy hét alatt sikerült stabilan hoznia a cumiból evést, úgyhogy haza is mehettünk.
Érdemes megemlíteni, hogy mennyire megnyugtató volt a Bókay csecsemősebészeti és PIC osztályaiban bízni és nem azon rágódni, hogy az itthoni kórházi körülmények miatt máshol kezeltessük a babát. Az osztályon nagyon kompetens, határozott de segítőkész és megértő emberekkel találkoztunk, akiknek akárhonnan néztük az egyetlen feladata és küldetése az volt hogy a mi kisfiunk mellett még másik 10-12 babát életben tartsanak és vigyázzanak rájuk, valamint ennek következményeit és feltételeit elmagyarázzák a szülőknek is. A hat hét alatt a napjainkat és éjszakánkat amennyire tudtuk bent töltöttük, és ebben az adottságokhoz mérten minden segítséget támogatást megkaptunk tőlük.
Már több hete itthon vagyunk, és mivel az implantátum közepe fölött egy öltés helyén szétnyílt a bőr a nagy feszültség miatt, pár hónapon belül, amikor már kellően nagy lesz a hasüreg, lesz még egy műtét, ahol ezt az implantátumot kiszedik és zárják a hasfalat. Ha nem nyílt volna szét a bőr, akkor az implantátum eltávolítása nem feltétlenül volna szükségszerű, de valószínűleg pár év múlva akkor is sor kerülne rá. Ez jelenleg csupán annyi kellemetlenséggel jár, hogy nem tudjuk fürdetni, de ezen kívül minden mozgás megengedett.
Ahogy ezeket leírtuk, számunkra is egyértelművé vált, hogy a tényszerű, ítélkezésektől nem terhelt felvilágosítás mennyire fontos, és a család, barátok támogatása is akkor segít a legtöbbet, ha ezeken a tényeken nyugszik. A csodaváráshoz vagy bagatellizáláshoz épp olyan nehéz viszonyulni, mint a helyzet tragikusságát eltúlzó megjegyzésekhez. Ami segítséget jelent, az az, ha a környezetünk ugyanúgy elfogadja a tényeket, mint mi, és amikor bíznak abban, hogy fel tudjuk mérni a helyzet súlyosságát és a magunk családi életének szempontjából legjobban döntünk, és úgy állunk a helyzethez, ahogyan a lelki épségünk megőrzése megköveteli. Ez persze egy nehéz helyzet a környezetnek, mert a legjobb szándékkal érkeznek olyan mondatok, hogy biztosan minden rendben lesz, és hogy hátha nem olyan vészes a helyzet, mint ahogy az orvosok lefestik, ezeknél azonban sokkal több erőt ad, ha azt halljuk, hogy láthatóan mindent mérlegeltetek, és bár tudjuk, hogy sok kockázati tényező van, veletek együtt bízunk abban, hogy rendben lesznek a dolgok. Nem lehet túlhangsúlyozni, hogy mennyire hálásak vagyunk a környezetünknek, a családunknak és barátainknak, hogy mellettünk álltak, és az orvosoknak, és ápolóknak, akik segítettek abban, hogy a kisfiunk immár a teljes felépülés útján hazajöhessen velünk.
Elérhetőségünk, ha szeretné felvenni velünk a kapcsolatot:
Szabó Beáta Tünde, Molnár Szabolcs
szabo.beata.tunde@gmail.com
