Oldal kiválasztása

Elnézést kérünk, de nem véletlen a provokatív cím, bármilyen rossz érzést kelt is. A csigolyafejlődési rendellenességgel született gyermekek egy része már a magzati korban kap diagnózist. Ez önmagában egy rendkívül szerencsés és előremutató változás (lenne). Amennyiben a szülész-nőgyógyász szakember tájékozott a témában, és célzottan specialistához, gerincsebészhez tudja irányítani a szülőket (akár már a várandósság hónapjai alatt), s ő megerősítheti őket: van segítség, megelőző jellegű, hatékony ortopédiai megoldás a problémára. Ez önmagában enyhítheti a sokkhatást, a stresszhelyzetet, másrészt a szülők nem az ismeretlennel állnak szemben, hanem tudják, felkészültek arra, merre induljanak később a gyermekkel. Több olyan gyermeket is ismerünk, akik ezt az utat járták be, hálásak vagyunk a közreműködő szakembereknek a segítségért!
Azonban nem tudjuk, nem tudhatjuk, hogy hány olyan magzatot vetetnek el, akinél az alábbiak hangzanak el: “valami van a gerinccel” (és itt vészjósló csend), “ez nyitott gerinc, biztos nyomorék lesz” (elnézést kérünk a durva megfogalmazásért, megtörtént esetek). A szülész-nőgyógyász szakemberek egy része még nem tud a csigolyafejlődési rendellenességek ortopédiai kezeléséről, nem tájékozottak, hogy van megoldás, vagy hogy hova irányítsák a szülőt. Vélhetően nem is dolguk tudni. Még. Nekünk kell elvinnünk az információt nekik, minél többet mondani, mutatni, hogy ezek a gyermekek teljes életet élhetnek, gerincműtéttel vagy anélkül is. A Vertebra Alapítvány (a Babagenetika Egyesülettel) együtt mindent megtesz azért, hogy ez az információ minél több szakemberhez eljusson, hiszen ha egy gyermek életét tudjuk így megmenteni, máris megérte. Sajnos nagy kis lépésekben tudunk haladni. A szeptemberi Magyar Szülészeti-Nőgyógyászati Ultrahang Társaság Kongresszusára sajnos csak poszterként fogadták el előadásunkat, de az előadónk, dr. Tunyogi-Csapó Miklós gerincsebész pedig sajnálatos módon távol maradt a rendezvénytől. Jelenleg más szülészeti-nőgyógyászati továbbképzésekre szeretnénk bejutni az előadással, s cikkeket is tervezünk a témában. Optimisták vagyunk, hiszen született már olyan baba, akinek a szülei a Vertebra Alapítvány felületein tájékozódtak és döntöttek a baba megtartásáról, felmérve, hogy a gyermek állapota kezelhető és van hova fordulniuk segítségért. Szervezetünk összefogja ezeket a családokat, találkozókat szervez nekik, önsegítő közösség jött létre belőlük. Egyik legfontosabb célkitűzésünk a megkezdett munkát folytatni 🙂 – Schuster Barbara, Vertebra Alapítvány Korábbi cikkeink: