A mi családunk interjú

Megható interjúban mesélt Görög Zitának a családjáról, küldetéséről Sevcsik Anna, a Babagenetika Egyesület alapítója. A Mi családunk adásában mesélt Edwards szindrómás kisbabájuk tragikus történetéről és élete legnagyobb dilemmájáról. A mély beszélgetés keretében azt is elárulta, mi az ami erőt adott neki, hogy a nyilvánosság előtt is fel merje vállalni döntését.

Az Edwards-kór 3000 fogantatásból átlagosan egyszer van jelen, 6000 élveszületésre pedig átlagosan egy beteg csecsemő jut. A magzati korban Edwards-kórral diagnosztizált babák nagyjából 50%-a már a méhen belül életét veszti. A már megszületett babáknál ugyancsak 50% az esély arra, hogy egy hétnél tovább életben maradjanak. Néhányan ugyan a serdülőkort is megérik, de úgy, hogy végig komoly egészségügyi és fejlődési problémákkal küszködnek.

A gyakoriságban jelentős különbség figyelhető meg a nemek között: a lányoknál háromszor gyakrabban fordul elő a betegség, mint a fiúknál. Az érintett újszülöttek közül soknál megfigyelhető a növekedés visszamaradása, valamint az étkezési és légzési problémák. A szív- és a légzési problémák miatt a tünetek gyakran életveszélyesek, és még a csecsemő- vagy a korai gyermekkor során az érintett gyermek halálát okozzák.

“Nagyon fontos az összetett vizsgálat és az egésznek a lényege a lehetőség. Tehát nem kötelező, de ha te szeretnéd tudni, akkor legyen meg a lehetőséged, hogy erről értesülj. Nagyon szomorúnak tartom, hogy Magyarországon nem jellemező a felelős családtervezés, nem járunk szűrésekre. Sokszor azt látom, hogy ezeket a babákat születésük után sokszor a kórházban magukra hagyják. Ezzel is szeretnék foglalkozni, hogy ezeket a babákat kihozzuk a kórházból, és méltó körülmények között elengedni őket.”

Fontosnak tartjuk, hogy állami szinten is megvalósuljon a megfelelő kommunikáció a genetikai vizsgálatokkal kapcsolatban, hogy a kismamák tisztában legyenek azzal, milyen alternatív lehetőségek adottak számukra, és kiemelt célunk, hogy ezek a speciális szűrések állami támogatást élvezzenek.

Az interjút ide kattintva láthatjátok.

 

 

Oszd meg, ha hasznosnak találtad a cikket!
Megosztom Facebook-on
Megosztom Twitter-en
Megosztom Linkdin-en
Elküldöm emailben