“Hogy lehet dönteni a saját gyermeked életéről?” – tettünk fel magunknak a kérdést újra meg újra.
Őszintén nem tudom, hogy mi a kegyetlenebb: elveszíteni a gyermeked, vagy neked dönteni arról, hogy éljen-e a gyermeked. A legkegyetlenebb dolog ami valaha történt velünk.
Kisfiúnk, Zénó anyaméhben töltött életének 19. hetében derült ki, hogy súlyos szívfejlődési rendellenessége van. Olyan, amit legtöbbször nem élnek túl a babák.
Nem akartuk. Nem akartunk döntést hozni:
– mert nem akartuk elveszíteni Zénót
– mert igazságtalannak éreztük
– mert féltünk, hogy rossz döntést hozunk
– mert féltünk az ismeretlentől
Csak klisék jutnak az eszembe: megszakadt a szívünk, kisírtuk a szemünket és reméltük, hogy nem kell döntést hoznunk. Az eszünkkel azonban tudtuk, hogy valószínűleg ez elkerülhetetlen lesz.
Féktelen, szüntelen harc volt az észérvek és a szívünk között. Míg minden utolsó porcikánk remélte, hogy kiderül, hogy nem kell döntést hoznunk és Zénó valami csoda folytán a következő vizsgálatig úgy fejlődik, hogy nyoma sem marad a szívbetegségének, addig az eszünkkel tudtuk, hogy fel kell készülnünk a legrosszabbra is. A döntésre, ami szó szerint élet és halál kérdése és örökre megváltoztat mindent. Minket, a mi kis világunkat, a terveinket, a jövőnket.
Az aorta billentyű stenosis(szűkület) egy összetett, magzati korban nagyon ritkán diagnosztizált kondíció aminek nincs egyértelmű lefolyása. Azon a pár milliméteres, pici szívbillenytűn, azon múlik minden.
Minden létező cikket elolvastunk az aorta billentyű stenosisról, minden létező facebook csoportba beléptünk és kerestük a lehetőségeket, a tapasztalatokat. Így jutottunk el oda, hogy tudtunk több családdal, több anyukával beszélni, akiknek a gyermekeik aorta billentyű szűkülettel születtek.
Amikor az egyik anyuka, akinek egy teljesen egészséges és egy aorta billenytű stenosis-os kisfia is született azt mondta, hogy a mai fejével – ha dönthetne – a terhességmegszakítást választaná, nagyon megdöbbentett Bennünket. Tudtuk, éreztük az anyukán, hogy ő ezt nem “nemtörődömségből” mondja. Ez egy új mélységet adott az egész szituációnak. Hallani ezt egy anyától, aki nyilvánvalóan minden nehézség ellenére imádja a gyermekét, megértette velünk, hogy ez valószínűleg tényleg egy olyan élet, amit elképzelni sem tudunk.
Mi az elejétől kezdve azt mondtuk: Ha akár több műtétet követően is, de teljes életet élhet, vagy akár gyógyszeres kezeléssel kordában tartható az állapota, csak mondjuk nem lehet élsportoló, nekünk az elég. Ennél a betegségnél azonban, ha Zénónak sikerült volna túlélni a terhességet, azonnal nyitott szívműtét és több hónapnyi kórházi benntartózkodás várt volna rá/ránk. Ahogy cseperedett volna, ahogy nőtt volna vele a pici szíve, mindig újra és újra újabb nyitott mellkasi szívműtét következett volna. Felnőtt korában kaphatott volna csak műbillentyűt, de addig, hogy mennyi műtétre lett volna szükség, senki nem tudta megmondani és annak a kockázata, hogy elveszítjük, minden nap a fejünk fölött lebegett volna. Az aorta billentyű szűkületen kívül baj volt a mitrális billentyűjével és ezekből eredően az egész keringésével, ami nagy eséllyel az agyi fejlődésére is kihatással lett volna.
Nem ilyen életet képzeltünk el Neki.
A következő három hétben rengeteg vizsgálatunk volt, magzati szívultrahangot három különböző orvos, három különböző héten, három különböző rendelésen végzett. Az utolsó vizsgálatot a Gottsegen György Országos Kardiovaszkuláris Intézetben végezte az ország egyik legelismertebb magzati szívultrahang specialistája (minden korábbi orvosunk is őt javasolta). Több, mint egy órán keresztül vizsgálták Zénó szívét, mindenre odafigyelve. Emlékszem, hogy furcsa mód biztonságban éreztem magunkat, azt éreztem, hogy jó helyen vagyunk, nincs az országban, aki nála jobban értene ehhez a nagyon speciális szakterülethez. Számunkra Ő a nagybetűs orvos, akiben egyszerre van meg a szaktudás és az az empátia, kedvesség, ami egy ilyen helyzetben nagyon sokat jelent a szülőknek.
A három hetes bizonytalanság és gyötrelmes rémálom után, – mivel már fel voltunk készülve a legrosszabbra is- már csak azt szerettük volna, ha egyértelmű eredményt kapunk, hogy a körülményekhez képest magabiztos, felelős döntést tudjunk hozni.
A döntést, amit annyira nem akartunk meghozni. A döntést amit egyetlen szülőnek soha nem kellene meghoznia.
Körüljárva a betegség sok lehetséges kimenetelét, velejáróját, következményét, csak azzal nyugtattuk magunkat:
“Nem az életéről döntünk, csak arról, hogy meddig szenvedjen.”
Döntöttünk. És míg élünk fájni fog.
Kisfiunk, Szabó Zénó emlékére, aki 2023 Január 13-án született meg egy másik, a miénknél szebb és könnyebb világba
